Univerzita Karlova v Praze Pedagogická fakulta
Katedra speciální pedagogiky
DIPLOMOVÁ PRÁCE 2015
Činnost Speciálně pedagogického centra pro žáky s poruchami autistického spektra
Activities of a Special Education Centre for Pupils with Autism Spectrum Disorders
Autor práce: Bc. Iva Habartová
Vedoucí práce: PhDr. Pavlína Šumníková, Ph.D.
Prohlašuji, že jsem diplomovou práci vypracovala samostatně s využitím informačních zdrojů uvedených v seznamu literatury.
Cheb, 8. března 2015 Podpis:
Na tomto místě bych ráda poděkovala PhDr. Pavlíně Šumníkové, Ph.D. za odborné vedení diplomové práce, za její ochotu a podněty.
Zvláštní poděkování patří rodičům klientů SPC za jejich čas a otevřenost.
ABSTRAKT
Diplomová práce se zaměřuje na činnost Speciálně pedagogického centra, poskytovanou rodičům dětí a žáků s poruchou autistického spektra ve městě Chebu a v blízkém okolí.
Teoretická část práce shrnuje pomocí dostupné odborné literatury základní poznatky o problematice autismu, komplexní diagnostice, speciálně pedagogické péči. Specifikuje formy poradenských služeb v České republice a konkretizuje služby speciálně pedagogického centra, především pro žáky s poruchami autistického spektra.
Výzkumná část diplomové práce obsahuje charakteristiku zkoumaného souboru a pomocí dotazníkového šetření zjišťuje spokojenost rodičů žáků s poruchami autistického spektra s nabídkou poskytovaných služeb speciálně pedagogického centra, analyzuje míru využití jednotlivých strategií a mapuje možnosti, jak nabídku speciálně pedagogické péče rozšířit.
KLÍČOVÁ SLOVA
Poruchy autistického spektra, triáda příznaků, poradenství, speciálně pedagogické centrum, diagnostická kritéria, výchovné a vzdělávací strategie pro žáky s PAS.
ABSTRACT
This thesis focuses on the activities of the Special Education Centre, as provided to parents of children and pupils with autistic spectrum disorders in the region of Cheb, Czech Republic.
The theoretical part summarizes – using the specialized literature available – basic information on the issue of autism, its complex assessment and diagnosing, and special education care with focus on the same. It specifies the forms of consulting services in the Czech Republic and the special education centre’s services aimed at pupils with autistic spectrum disorders.
The research part of the thesis contains the characteristics of the examined array and using a specific questionnaire, it collects information on the satisfaction of parents of pupils with autistic spectrum disorders with the special education centre’s offer of services. It also analyses the degree of implementation of the individual strategies and maps out the possibilities of expanding the offer of special education care.
KEYWORDS
Autistic spectrum disorders, triad of symptoms, consulting, special education centre, diagnostic criteria, educational strategies for pupils with autistic spectrum disorders.
OBSAH
ÚVOD ... 8
1. PORUCHY AUTISTICKÉHO SPEKTRA (PAS) ... 9
1.1. DIAGNÓZA AUTISMU ... 9
1.2. DEFINICE, ETIOLOGIE, VÝSKYT AUTISMU ... 10
2. TRIÁDA PROBLÉMOVÝCH OBLASTÍ ... 14
2.1. SOCIÁLNÍ INTERAKCE A SOCIÁLNÍ CHOVÁNÍ ... 14
2.2. KOMUNIKACE ... 15
2.3. PŘEDSTAVIVOST, HRA A ZÁJMY ... 17
2.4. DALŠÍ PROJEVY TYPICKÉ PRO PAS ... 18
3. KLASIFIKACE PORUCH AUTISTICKÉHO SPEKTRA ... 20
3.1. CHARAKTERISTIKA SPEKTRA AUTISTICKÝCH PORUCH ... 21
3.2. PŘIDRUŽENÉ PORUCHY A ONEMOCNĚNÍ ... 25
4. POSKYTOVÁNÍ PORADENSKÝCH SLUŽEB ... 27
4.1. PORADENSTVÍ A LEGISLATIVA ... 27
4.2. VYMEZENÍ ČINNOSTI SPECIÁLNĚ PEDAGOGICKÉHO CENTRA ... 31
4.3. DIAGNOSTIKA PORUCH AUTISTICKÉHO SPEKTRA ... 35
4.4. VÝCHOVNÉ A VZDĚLÁVACÍ INTERVENCE U JEDINCŮ S PAS ... 42
4.5. ORGANIZACE SLUŽEB SPECIÁLNĚ PEDAGOGICKÉHO CENTRA ... 48
5. VÝZKUMNÉ ŠETŘENÍ... 52
5.1. STANOVENÍ CÍLE DIPLOMOVÉ PRÁCE, POPIS METOD VÝZKUMNÉ PRÁCE ... 52
5.2. VLASTNÍ VÝZKUMNÉ ŠETŘENÍ, ANALÝZA A SHRNUTÍ VÝSLEDKŮ ... 53
5.3. NÁVRHY A DOPORUČENÍ PRO SPECIÁLNĚ PEDAGOGICKOU PRAXI ... 79
5.4. CELKOVÉ VYHODNOCENÍ CÍLŮ DIPLOMOVÉ PRÁCE ... 82
6. ZÁVĚR ... 84
SEZNAM POUŽITÉ LITERATURY: ... 85
SEZNAM PŘÍLOH: ... 88
"Má-li se mi podařit dovést někoho k určitému cíli, musím se sám nejdřív dostat tam, kde je on a začít právě odtud.
Kdo toto nedokáže, hrubě se plete, když si myslí, že může pomoci druhým.
Abych mohl někomu pomoci, musím dozajista znát a umět víc než on, ale nejdřív musím pochopit, co chápe on.
Pokud toto nedokážu, je zcela lhostejné, že znám a vím víc.
Neuvědomím-li si toto, nedokážu nikomu opravdu pomoci."
Søren Aabye Kierkegaard (Hanák, 2005)
8
ÚVOD
Dítě s postižením v rodině, jejím okolí, ve škole… To je problematika, které se mnozí specialisté svědomitě věnovali již v minulosti a je také popsána a nadále dopodrobna zkoumána snad ze všech stran.
Jaké to ale je, když se do centra pozornosti dostává dítě s poruchou autistického spektra? Odborné literatury v posledních letech naštěstí již i v České republice přibylo, mnoho informací se rodině dostává od lékařů, podpůrných sdružení, vychovatelů a učitelů s patřičnými kompetencemi a především i poradců celé sítě speciálně pedagogických center.
Cílem diplomové práce je ověření spokojenosti rodičů dětí a žáků s poruchou autistického spektra s úrovní služeb poskytovaných Speciálně pedagogickým centrem v Chebu. Zkušenosti a podněty od rodičů dětí s PAS pak následně bude možné využít k doplnění nabídky a zkvalitňování služeb tohoto zařízení. Vedlejší snahou autorky práce je sestavit ucelený soubor stěžejních informací týkajících se problematiky autismu, který uplatní při metodických přednáškách a seminářích pořádaných pro rodiče a další odborníky, setkávající se s dětmi s autismem.
Diplomová práce je rozčleněna do pěti kapitol. První kapitola definuje termín autismus a popisuje jeho historický vývoj, příčiny vzniku a výskyt v populaci.
Druhá kapitola charakterizuje triádu problémových oblastí a další projevy společné pro poruchy autistického spektra.
Obsahem třetí kapitoly je popis jednotlivých poruch autistického spektra.
Čtvrtá kapitola vymezuje pojem poradenství a konkretizuje nabídku služeb speciálně pedagogického centra. Následně se zaměřuje na problematiku diagnostiky autismu a možnosti výchovné a vzdělávací intervence u klientů s poruchou autistického spektra.
Pátá kapitola se věnuje prezentaci samotného výzkumného šetření. Je zde stanoven cíl, popsány užité metody a získaná data jsou předkládána v tabulkách a grafech a vyhodnocena s ohledem na uplatnění ve speciálně pedagogické praxi.
9
1. Poruchy autistického spektra (PAS)
1.1. Diagnóza autismu
Narození dítěte je pokaždé pro celou rodinu radostnou událostí. Rodiče jsou ti, kteří si během těhotenství maminky četli všechny moudré knihy o tom, jak právě probíhá vývoj jejich miminka, jak je velké, kolik váží. Díky novým zobrazovacím přístrojům se mohli již v předstihu těšit z jeho pohlaví i podoby. Po porodu jsou šťastni, že mají vysněného chlapečka nebo holčičku a že těhotenství i porod proběhly bez komplikací. Rodiče jsou většinou také první osoby, které si dříve či později všimnou, že jejich krásné, zdravé miminko je poněkud "jiné".
Dle Strunecké (2009) se každé dítě vyvíjí trochu jinak. Někdy malý kojenec často pláče a nedokáže ho utišit ani náruč maminky. Jindy aktivně nereaguje na známé tváře úsměvem, ale spíše pozoruje v tichosti objekt po dlouho dobu. Případně mu nejsou příjemné fyzické dotyky – hlazení, chování, ale raději stereotypně opakuje pohyby prstů, rukou i celého těla, aniž by tyto pohyby měly nějaký zřejmý účel (získání hračky, otočení se za zvukem). Někteří rodiče popisují vývoj dítěte jako zcela běžný, normální, do období kolem druhého roku. Pak se však náhle přestanou rozvíjet dovednosti dítěte, zmenšuje se jeho slovní zásoba až do stavu, kdy přestává mluvit úplně, a postupně odmítá jakýkoliv sociální kontakt. Na pokyny rodičů reaguje často sebezraňujícím způsobem, nesouhlas dává najevo křikem doprovázeným válením po zemi.
V takové chvíli je třeba zvážit podezření, zda se nejedná o poruchu v jeho vývoji. Je lepší se včas obrátit se svými postřehy a dotazy na dětského lékaře. Někdy se rodiče domnívají, že jde jen o špatné období, že se vnímání dítěte postupně zlepší, že
"se to časem poddá". Jsou také pediatři, kteří obavy rodičů zlehčují a uklidňují je, že "z toho dítě vyroste". Existuje však již mnoho odborníků, kteří raději doporučí rodičům vyšetření dítěte na odborném pracovišti.
Žampachová, Čadilová (2012, s. 72) tvrdí: "I když je stanovení diagnózy pro rodinu velmi bolestné, je velmi důležité pro její další fungování, aby se oba rodiče se stanovenou diagnózou ztotožnili. Také podpora širší rodiny je nesmírně důležitá, ať už jde o podporu psychickou, tak i praktickou."
10
1.2. Definice, etiologie, výskyt autismu
Pojem autismus jako první užil při popisu schizofrenních pacientů v roce 1911 švýcarský psychiatr Eugen Bleuler. Výraz označoval zvláštní druh myšlení, stažení se z reálného světa a pohroužení se do vlastního světa snů a fantazie (Thorová, 2006).
Za klíčové dílo je však považována vědecká publikace Autistické poruchy afektivního kontaktu amerického psychiatra Leo Kannera, který v roce 1943 definoval infantilní autismus jako samostatný syndrom (Jelínková, 2008). Dle Hrdličky, Komárka (eds.) (2004, s. 11) tato práce obsahovala popis skupinky dětí, které se projevovaly nepřiměřeným chováním – "deficitem schopnosti vytvářet vztahy s lidmi, narušenou řečí, abnormální odpovědí na některé podněty z okolí a obsedantní touhou po neměnnosti, přičemž některé schopnosti (mechanická paměť) zůstávaly dobře zachovány." S ohledem na jejich uzavřenost se nechal Kanner inspirovat slovem řeckého původu "autos", znamenající "sám".
Lidé, které bychom pravděpodobně dnes označovali jako autistické, vzhledem k jejich zvláštnímu chování, žili na světě jistě již mnohem dříve. Například takovéto děti byly v Hippokratově době považovány za svaté, ve středověku naopak za děti posedlé ďáblem či uhranuté (Thorová, 2006).
Pojem autismus použil v roce 1944 ve své práci Autističtí psychopati v dětství též vídeňský pediatr Hans Asperger. Dle Thorové (2006) autor popisoval u dětí potíže v sociálním chování, zvláštnosti v komunikaci při bohatě rozvinuté řeči, vysokou míru intelektu, motorickou neobratnost a ulpívavé, omezené zájmy.
Následně vznikala celá řada nevědeckých nebo vědecky vyvrácených teorií dávajících pojem autismus a jeho vznik do souvislosti se špatným výchovným působením (domněnka o citově chladných, intelektuálně zaměřených rodičích autistických dětí) případně do souvislosti s očkováním či přecitlivělostí organismu autistického dítěte na některou ze složek potravy. Terapie založené na těchto domněnkách mohly být v některých aspektech pro dítě i rodinu škodlivé.
Příčina autismu není známa dosud. Také dědičnost nebyla u autismu dosud vědecky prokázána. Odborníci spíše hovoří o možné variabilitě v příčinách
11
(multifaktoriální příčiny). Uvádějí především faktory genetické (kombinace několika genů) a faktory imunologické, infekční a toxické.
Pipeková (2010, s. 319) uvádí tyto možné příčiny autismu:
Zarděnky, tuberkulózní skleróza v těhotenství
Další perinatální rizika
Genetické faktory
Asfyxie při narození
Dětské nemoci v raném věku
Metabolické poruchy organismu jedince
Mozkové abnormality
Pokud tedy rodiče položí lékaři otázku, zda může být autismus dědičný, je pravděpodobné, že odpoví kladně. "Důkazy, že autismus má neoddiskutovatelně genetickou příčinu, se opírají hlavně o výsledky výzkumů jednovaječných a dvojvaječných dvojčat s poruchami autistického spektra a rodin, kde se autismus vyskytuje u dvou až tří sourozenců nebo v příbuzenstvu" (Thorová, 2006, s. 43).
V roce 1979 použily autorky výzkumu Lorna Wingová a Judith Gouldová nový pojem poruchy autistického spektra (autism spectrum disorder, ASD). Při pozorování dětí s různými možnými poruchami zaznamenaly určité rysy autistického chování, přičemž sledované děti nesplňovaly diagnostická kritéria definovaná Kannerem.
Zájem o problematiku autismu se dále prohluboval na konci minulého století.
Byly zveřejněny podnětné odborné práce z lékařské genetiky, elektrofyziologie, neuropatologie a zobrazovacích metod, na jejichž základě začal být dětský autismus jednoznačně pokládán za časnou neurovývojovou poruchu s neurobiologickým základem (Hrdlička, Komárek (eds.), 2004).
Thorová (2006) uvádí, že teprve v roce 1980 se poprvé objevil v americkém diagnostickém manuálu pro duševní nemoci, v jeho 3. verzi (DSM-III), nový
12
zastřešující termín pervazivní vývojová porucha (PDP, Pervasive Developmental Disorder).
"Pervazivní vývojové poruchy (PVP) jsou obecně charakterizovány jako celoživotní neuropsychiatrická onemocnění, která se projevují opožděným a abnormálním vývojem sociálních, komunikačních a kognitivních funkcí" (Strunecká, 2009, s. 31).
Pojem pervazivní znamená všepronikající a zdůrazňuje skutečnost, že duševní vývoj je u dítěte oslaben v mnoha klíčových oblastech. Thorová (2006) uvádí, že obtížnost v zařazování dětí do určité kategorie pervazivních vývojových poruch, případně jejich možné překrývání, si v praxi vynutily nutnost vzniku univerzálního termínu, který by zahrnul pod sebe všechny děti s co nejširší škálou příznaků. Tímto termínem, který je nyní u nás i ve světě běžně používán, jsou poruchy autistického spektra (PAS).
Výskyt autismu a příbuzných poruch autistického spektra je v současné době mnohem četnější, než se původně myslelo. S ohledem na zlepšující se diagnostiku dětí s PAS přibývá. Srovnání nabízí Výkazy o speciálně pedagogickém centru (SPC) v Karlových Varech (vč. detašovaného pracoviště v Chebu), vypracované pro Ministerstvo školství, mládeže a tělovýchovy v roce 2004, resp. v roce 2014. Dokládají nárůst klientů, jimž byla poskytnuta speciálně pedagogická péče, o 9 % (viz Příloha č.
1, 2). V roce 2004 tvořili 4 klienti handicapovaní některou z poruch autistického spektra pouze 0,6 % ze všech 624 klientů SPC, jimž byla poskytnuta diagnostická, konzultační či intervenční služba. V roce 2014 tvořilo 145 klientů s PAS již 9,6 % z celkového počtu 1518 klientů SPC. Z toho vyplývá, že pravděpodobnost, že některý dětský praktický lékař, či učitel mateřské nebo základní školy, již měl mezi svými pacienty, resp. žáky, dítě s poruchou autistického spektra, je velmi vysoká.
V dnešní době je obecně akceptován fakt, že na 100 – 200 narozených dětí připadá jedno dítě s PAS. Z toho vyplývá, že v České republice se ročně narodí okolo 540 dětí s touto diagnózou a počet žijících osob s PAS je odhadován na 60 000 (Thorová, 2006). Jak uvádí Opatřilová (in Pipeková, 2010), odhad výskytu autismu v jednadvacátém století výrazně vzrostl. Není však zcela zřejmé, zda je to pouze
13
důsledkem většího povědomí o tomto postižení nebo vlivem změny diagnostických kritérií.
Autismus je četnější u chlapců než u dívek. Průměrně se uvádí poměr 3 - 4:1. U Aspergerova syndromu je poměr chlapců k děvčatům ještě vyšší (9:1). "Existuje předpoklad, že vysoký nepoměr mezi pohlavími může být způsoben nedokonalou diagnostikou syndromu u děvčat. Dívky s poruchou autistického spektra mohou mít méně zřetelný deficit v oblasti sociálního chování, nápodoby a vyhraněných specifických zájmů, a proto frekventovaněji než chlapci neobdrží správnou diagnózu"
(Thorová, 2008, s. 44).
14
2. Triáda problémových oblastí
Projevy autismu jsou velice různorodé. Těžko lze nalézt dva jedince, kteří by měli úplně stejné projevy. Přes velkou rozmanitost projevů uvnitř autistického spektra je patrné kvalitativní narušení hlavně ve třech oblastech vývoje: sociální chování – interakce, komunikace a představivost – opakující se stereotypní způsoby chování, zájmů a aktivit (Bartoňová, Bazalová, Pipeková, 2007). Pojem triáda postižení definovala v sedmdesátých letech britská psychiatrička Lorna Wingová.
"Jestliže někdo trpí triádou postižení v jakékoliv formě, jeho osobní vývoj je vážně narušen. Lidé takto postižení shledávají život obtížným, matoucím, zastrašujícím.
Jsou velmi zranitelní a utíkají k omezenému množství činností, aby nalezli bezpečí a předvídatelnost. Potřebují stejný typ pomoci ve vzdělávání, výchově, rekreaci i zaměstnání. Jsou závislí na jiných a musíme jim opatřit takové vnější podmínky, aby struktura organizace učinila jejich život jasnějším a snazším" (Lorna Wingová in Petters, 1998, s. 92).
Tyto oblasti jsou mnohdy klíčové pro život v jakékoliv společnosti a u lidí s autismem se často vyskytují společně.
2.1. Sociální interakce a sociální chování
Od okamžiku narození můžeme u dětí sledovat projevy sociálního chování. V průběhu jejich vývoje se postupně upevňuje záměrný pohled z očí do očí a sociální úsměv. Dítě s narušenou sociální oblastí však projevuje malý zájem o druhé osoby, na snahu druhého člověka o kontakt reaguje velmi málo nebo vůbec, je netečné, nemazlí se. Není schopno adekvátně využívat oční kontakt, mimiku, gesta a postoje těla v jednotlivých sociálních situacích. Často raději tráví čas v ústraní, pasivně pozoruje ostatní děti, případně je úplně ignoruje, jindy navazuje kontakt nepřiměřeným způsobem – je egocentrické, dominantní, agresivní. Neodhadne a nectí sociální normy a pravidla, chová se nezvykle dětsky, s ostatními dětmi při hře nedokáže spolupracovat, odmítá jakékoliv změny navyklého postupu. Podle Thorové (2006, s. 77) "… většina
15
dětí s PAS o sociální kontakt stojí. Za zdánlivou netečností a odtažitostí dítěte se skrývá nejistota a neschopnost dítěte kontakt přiměřeně navázat."
Z hlediska zvláštností v navazování sociálních kontaktů se rozlišují čtyři základní typy sociálního chování:
Osamělý, uzavřený typ
Projevuje malý zájem o druhé osoby a společnou činnost, není schopen vytvářet si přirozené vztahy uvnitř společenství. Na změny v obvyklém pořádku reaguje psychomotorickým neklidem, případně afektem, agresí vůči sobě nebo druhým.
Pasivní typ
O sociální interakci s vrstevníky příliš nestojí. Pokud k nim přistupuje, je jeho kontakt většinou krátkodobý. Nechápe jednoduchá společenská pravidla, jeho chování je naivní, bezbranné. Nedokáže si požádat o pomoc, ani poskytnout druhým útěchu.
Aktivní typ
Kontakt navazuje aktivně, ale zvláštně, bez přiměřeného odstupu. Nebere ohled na druhé, mnohdy provokuje, usilovně lpí na určitých (často společensky nepřijatelných) tématech rozhovoru. Neustále opakuje stejné otázky a vyžaduje na ně stejnou odpověď.
Navazuje kontakt i se zcela neznámými lidmi.
Formální typ
V sociálním kontaktu s druhými působí velmi zdvořile, avšak pravidla sociální interakce chápe příliš rigidně – vyžaduje striktní dodržování společenských norem.
Chybí mu sociální intuice a empatii nedokáže využít k vhodnému sociálnímu chování.
2.2. Komunikace
Pojem pochází z latinského slova communicario s významem společné sdílení, zúčastnění se. Dle Thorové (Čadilová, Thorová, Žampachová, 2012) znamená
16
schopnost člověka používat výrazové prostředky klasickým způsobem – k vytváření, udržování a pěstování mezilidských vztahů a k výměně informací.
"Komunikace je zlatým klíčem k učení a vývoji. (…) Komunikujeme posloucháním a mluvením, čtením a psaním, neverbálními prostředky – očním kontaktem, gesty, mimikou, postojem těla, dotekem, grafickými symboly, manuálními znaky. Komunikační schopnosti pomáhají dítěti v učení, ovlivňují a formují sociální vztahy, pomáhají vyjadřovat myšlenky a emoce a usnadňují fungování ve společnosti"
(Čadilová, Thorová, Žampachová, 2012, s. 27).
Problémy v komunikaci u dětí s PAS jsou často spojeny s opožděným vývojem řeči, kdy některé děti mluví velmi málo, nebo vůbec. Zhruba 10 % dětí s autismem se nenaučí nikdy mluvit. Další skupina dětí sice řeč používá, ale často se jedná o nefunkční vyjadřování – dítě si mluví pro sebe, případně jeho řeč není smysluplná, nebo mechanicky opakuje slyšené (echolálie). Jelínková (2008) uvádí, že obtíže s komunikací se u autistických dětí mohou demonstrovat různým způsobem.
Takřka pokaždé se v řeči dítěte vyskytují určité abnormality:
- nadprůměrné vyjadřovací schopnosti, značná slovní zásoba, ale mluva dítěte připomíná "malé profesory" (znaky Aspergerova syndromu),
- nemožnost vyjádřit pocity a přání pomocí hlasu,
- snížená, případně narušená srozumitelnost řeči artikulační poruchou, - potíže s přiměřenou modulací hlasu,
- stereotypní opakování jednotlivých slov, slovních spojení, používání vlastního specifického žargonu, echolálie (mechanické opakování toho, co dítě nyní, nebo již dříve slyšelo),
- zcela chybějící nebo omezené vyjadřování a porozumění slovnímu humoru, nadsázce,
- narušená schopnost chápání neverbálních signálů druhých osob,
17
- omezená dovednost využívat komunikaci ke sdělování informací, k vedení dialogu (Čadilová, Thorová, Žampachová, 2012).
"Autistickým dětem chybí vrozená schopnost uvědomit si, že jazyk je nástroj, jak sdělit někomu nějakou informaci, jak ovlivnit své okolí ke svému prospěchu. (…) Proto je potřeba při rozvíjení komunikace učit nejen JAK, ale také PROČ komunikovat"
(Jelínková, 2008, s. 35).
2.3. Představivost, hra a zájmy
Představivost umožňuje vytvářet si v mysli různé obrazy, smyslové vjemy, pomocí kterých může člověk vidět jednotlivé situace z různých pohledů, v jiném čase.
Důležitou součástí rozvoje představivosti je vývoj nápodoby. Dítě zjišťuje, co se stane, když… Tyto jeho zkušenosti mu pomáhají rozvíjet schopnost plánování. Podle Thorové (2006, s. 117) narušená schopnost imitace a symbolického myšlení způsobuje, že se u dítěte nerozvíjí hra, tedy jeden ze základních stavebních kamenů učení a potažmo celého vývoje. Nedostatečná představivost způsobuje, že dítě upřednostňuje činnosti a aktivity, které obvykle preferují podstatně mladší děti, vyhledává předvídatelnost v činnostech a upíná se tak na jednoduché stereotypní činnosti.
Zájmy a aktivity dětí s autismem se často liší od zájmů jejich vrstevníků.
Vyznačují se vyšší mírou zaujetí (např. dítě celé hodiny roztáčí kola u auta, pouští vodu, rozsvěcuje a zhasíná světlo), problematickou odklonitelností od nefunkčního zacházení s předměty (přesýpání, třepání, házení nejrůznějších věcí) a odlišnou intenzitou (bouchání dveřmi, hlasité zavírání zásuvek). Některé děti baví činnosti, jako je třídění, seskupování, skládání – pexesa, puzzle, čísel, písmen, letáčků, map, fotek oblíbených značek automobilů, lokomotiv apod. Mnohdy se snaží přesně umísťovat věci na svá místa (zasouvání židlí, rovnání příborů). V jejich kresbě se neustále opakují stejné náměty i provedení (dinosauři, labyrinty, trasy metra). Pokud mají oblíbený nějaký předmět (šňůrka, pružina, hračka – plyšák, část stavebnice), nosí jej stále u sebe. Jeho odložení může způsobit u dítěte pláč, případně i prudký afekt.
18
Rodiče, vrstevníci i učitelé si často kladou otázku, proč si dítě s autismem nehraje. Jelínková (2008) uvádí, že i jednoduché hry na něco jsou pro děti s autismem složité, proto raději dávají přednost jednoduchým rutinním hrám, kde je jasný začátek a konec. Pokud hrají např. s rodiči střídavé hry (Člověče, nezlob se), mají potíže s čekáním, až na ně přijde řada. I když jsou děti s autismem motoricky zdatné a milují pohyb, skupinové hry s ostatními vrstevníky nevyhledávají, neboť jsou pro ně zdrojem nejistoty a stresu. Nutnost pochopit pravidla hry vyžaduje u těchto dětí určitou míru abstrakce, schopnost vcítit se do myšlení svého spoluhráče, resp. protihráče a odhadnout jeho další kroky, je pro děti s autismem velmi těžká. Hra by měla vždy přinášet dítěti s autismem radost, proto pokud vybíráme pro něj nějakou hru, bereme vždy v úvahu jeho vývojový stupeň, úroveň sociability a možnosti prostředí.
2.4. Další projevy typické pro PAS
Zvláštnosti v chování dětí s autismem jsou často provázeny dalšími typickými projevy. Do těchto nespecifických projevů dle Thorové (2008) zahrnujeme odlišnosti v:
-
motorice (chůze po špičkách, tleskání, třepotání a kroucení rukama, ťukání si do různých částí těla, bouchání hlavou, poskakování, neobratnost v sebeobsluze)-
myšlení (snížená schopnost zobecňovat, oddělovat podstatné od nepodstatného, vnímání detailů na úkor celku)-
emocionalitě (neadekvátní smích nebo pláč, rozmrzelost, tenze, deprese, rychlé střídání nálad, impulzivita, prudké afektivní stavy, agresivita, destrukce, sebezraňování)-
vnímání (přecitlivělost na smyslové podněty – hluk, světlo, doteky, bolest, specifické čichové vjemy)-
chování a adaptibilitě (obtížná usměrnitelnost, snížená sebekontrola, nesamostatnost, neschopnost předvídat nebezpečí, obtíže s příjímáním změn, nových situací, snížená odolnost vůči zátěži, rychlá unavitelnost, problémy se spánkem, s jídlem)19
-
poruchy aktivity a pozornosti (vykřikování, odmítání činností, odbíhání, polehávání, neustálý tok řeči – zvuků).20
3. Klasifikace poruch autistického spektra
V současné době se využívají dva platné diagnostické systémy. V Evropě je to Mezinárodní klasifikace nemocí (MKN), v originále International Classification of Diseases (ICD), vydávaná Světovou zdravotnickou organizací. Aktuálně je používána 10. revize (MKN-10), na letošní rok se připravuje vydání MKN-11. Ve Spojených státech amerických patří mezi všeobecně uznávaná kritéria, vydávaná Americkou psychiatrickou asociací, Diagnostický a statistický manuál mentálních poruch DSM-IV, Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (srovnání v Tabulce č. 1). Dle Thorové (Thorová, 2006, s. 60) jsou americká diagnostická kritéria přehlednější, více srozumitelná, a tedy v praxi lépe využitelná.
MKN-10 (1992) DSM-IV (1994)
Dětský autismus (F84.0) Autistická porucha
Rettův syndrom (F84.2) Rettův syndrom
Jiná dezintegrační porucha v dětství
(F84.3) Dětská dezintegrační porucha
Aspergerův syndrom (F84.5) Aspergerova porucha Atypický autismus (F84.1)
Pervazivní vývojová porucha dále nespecifikovaná
Jiné pervazivní vývojové poruchy (F84.8) Pervazivní vývojová porucha
nespecifikovaná (F84.9)
Hyperaktivní porucha sdružená s mentální
retardací a stereotypními pohyby (F84.4) Není ekvivalent
Tabulka č. 1 - Porovnání světového klasifikačního systému MKN-10 s americkým DSM-IV
21
3.1. Charakteristika spektra autistických poruch
V současné době se v praxi běžně používá pojem poruchy autistického spektra.
Je to zastřešující termín pro zařazování dětí, u nichž se vyskytuje široká škála i míra charakteristických symptomů ve specifických oblastech. Thorová (2006, s. 226) uvádí přibližný odhad výskytu jednotlivých poruch autistického spektra u dětí narozených v České republice (viz Tabulka č. 2).
Diagnóza podle MKN-10
Počet osob žijících v ČR
Počet narozených dětí ročně
Dětský autismus (F84.0) 15 000 135
Atypický autismus, pervazivní vývojová porucha nespecifikovaná
30 000 270
Rettův syndrom (F84.2) 1 000 9
Jiná dezintegrační
porucha v dětství (F84.3) 100 0,9
Aspergerův syndrom
(F84.5) 15 000 135
PAS (poruchy
autistického spektra) 60 000 540
Tabulka č. 2 – Hrubý odhad výskytu pervazivních vývojových poruch v České republice
Dětský autismus
Dětský autismus tvoří podle Thorové (2006) jádro poruch autistického spektra.
Projevuje se v různé míře závažnosti, podle frekvence výskytu jednotlivých symptomů od mírné formy (vysocefunkční autismus – celkově nerovnoměrný psychomotorický vývoj, intelektové schopnosti většinou v normě, funkční řeč) až po těžkou formu (nízkofunkční autismus – chybí zájem o fyzický i sociální kontakt, neschopnost verbálně či neverbálně komunikovat, aktivita pouze ve formě stereotypních činností).
22
Problémy se musí zobrazit v každé části diagnostické triády. Porucha se diagnostikuje nehledě na výskyt či absenci jakékoli jiné přidružené poruchy. Narušený vývoj se u dítěte projeví již před třetím rokem. Rodiče, případně praktický lékař, si však všimnou některých symptomů již okolo 12. – 18. měsíce věku. Přibližně 75 % lidí postižených dětským autismem má přidružené i mentální postižení. Tito lidé nutně potřebují doživotně asistenci.
Atypický autismus
Atypický autismus tvoří zastřešující diagnostickou kategorii pro osoby, které jen částečně splňují kritéria daná pro dětský autismus (v jejich chování se vyskytují pouze autistické rysy či sklony – potíže v navazování vztahů s vrstevníky, neobvyklá přecitlivělost na vnější podněty), jedna z oblastí triády není výrazněji narušena.
Jednotlivé symptomy se objevují až po třetím roce věku dítěte. Atypický autismus je možné rozpoznat a určit i u osob, jejichž autistické chování se přičleňuje k těžké a hluboké mentální retardaci (Thorová, 2006).
Rettův syndrom
Syndrom charakterizovaný abnormálním vývojem děvčat. Poprvé ho v roce 1966 popsal rakouský dětský neurolog Andreas Rett. Podle Hrdličky, Komárka (eds.) (2004, s. 53) je "příčina syndromu genetická, zcela nedávno byl lokalizován gen, odpovídající za vznik poruchy, na distálním dlouhém raménku X chromozomu."
Porucha se objevuje pouze u žen, její výskyt je odhadován na 6-7 děvčat ze 100 000 dívek.
Thorová (2008, s. 25) uvádí tato diagnostická kritéria pro Rettův syndrom:
- prvních šest měsíců normální psychomotorický vývoj,
- normální obvod hlavičky při narození a následné zpomalení jejího růstu, - ztráta již naučených volních pohybů ruky,
23
- stereotypní pohyby horních končetin (mycí nebo kroutivé pohyby rukou),
- s nástupem poruchy ztráta sociálních dovedností, schopnost sociální interakce se rozvíjí obvykle později,
- různá míra autistického chování, projevy jsou spíše atypické, - obtíže s koordinací pohybů hrudníku a chůze,
- opoždění a porucha expresivní i receptivní složky řeči doprovázená těžkou psychomotorickou retardací, mentální věk dosahuje zhruba 1-3 let.
U Rettova syndromu byl zjištěn vysoký spoluvýskyt epilepsie (obvykle se udává okolo 80 %).
Jiná dezintegrační porucha v dětství
Porucha, nazývaná dříve dle svého objevitele jako Hellerova psychóza či Hellerova demence, byla poprvé popsána v roce 1908 speciálním pedagogem z Vídně Theodore Hellerem. Zpočátku se vyznačuje obdobím normálního vývoje (zhruba do dvou let věku). Nástup nemoci začíná obvykle okolo třetího až čtvrtého roku života dítěte a charakteristická je rychlá a významná ztráta již dříve získaných schopností a dovedností, především v oblastech řeči, sociálních dovednostech, hry a motoriky, k níž dochází během 6-9 měsíců od začátku poruchy (Hrdlička, Komárek, 2004).
Jak uvádí Thorová (2008), zhoršení stavu může trvat několik měsíců a následně může být vystřídáno obdobím stagnace. Ojediněle dochází k opětovnému zlepšení dovedností, ale již nikdy není dosaženo normy. U dětí s dezintegrační poruchou se častěji než u dětského autismu vyskytuje epilepsie (přibližně 70 %).
24
Hyperaktivní porucha sdružená s mentální retardací a stereotypními pohyby
Jedná se o nejasně definovanou poruchu, která sdružuje těžkou motorickou hyperaktivitu, mentální retardaci se skóre pod 50 bodů, opakující se jednotvárné způsoby chování a činností (neměnné motorické pohyby, opakované sebepoškozování, absence hry odpovídající vývojové úrovni). U jedinců s touto poruchou se neobjevuje sociální narušení autistického typu (Hrdlička, Komárek, 2004).
Aspergerův syndrom
"Projevy sociální dyslexie, jak někdy bývá Aspergerův syndrom nazýván, mají mnoho forem. Jedná se o velmi různorodý syndrom, jehož symptomatika plynule přechází do normy. Je obtížné, ne-li nemožné u určité hraniční skupiny odlišit, zda se jedná o Aspergerův syndrom nebo jen o sociální neobratnost spojenou například s více vyhraněnými zájmy a výraznějšími rysy osobnosti" (Thorová, 2006, s. 185).
Termín Aspergerův syndrom (AS) prosadila do praxe britská lékařka Lorna Wing. Porucha je pojmenována podle rakouského psychiatra Hanse Aspergera, který ji původně nazýval pojmem autistická psychopatie (Hrdlička, Komárek, 2004).
Důležité pro stanovení diagnózy jsou problémy v komunikaci a sociálním chování, které nekorespondují s celkově dobrým intelektem a řečovými schopnostmi jedince. U lidí s Aspergerovým syndromem se často objevují:
- potíže s navazováním přiměřených vztahů s jinými lidmi, - chybí jim empatie a působí egocentricky,
- jejich chápání mimoslovní komunikace je problematické, - jejich mimika i gestika bývá oploštělá,
- někdy s nevolí reagují na nečekané změny v navyklém řádu a rutině, - lpí na svých rituálech a mnohdy je vyžadují i od druhých lidí,
25
- jejich zájmy mívají úzký a ulpívavý charakter,
- jsou náchylní k sebepodceňování, schopnost ovládat vlastní chování je snížená, - bývají náladoví, opakovaně podléhají záchvatům vzteku (Thorová, 2006).
Jiné pervazivní vývojové poruchy
V Evropě se tato kategorie příliš často neužívá. Týká se pouze osob, jejichž běžný život je ovlivněn závažnými obtížemi ve kvalitě komunikace, sociální interakce a hry. Je tomu tak ale jen do té míry, že jednotlivé symptomy nesplňují klasická diagnostická kritéria pro autismus, resp. atypický autismus. U některých jedinců je výrazně narušená i oblast představivosti.
Pervazivní vývojová porucha, nespecifikovaná
Tato porucha je podle Čadilové, Thorové, Žampachové (2012) považována za kategorii přechodnou, kdy je zapotřebí jedince průběžně diagnosticky sledovat a případnou poruchu vyhodnotit až v pozdějším věku. Termín užívá Americký diagnostický systém (DSM-IV) místo u nás rozšířeného pojmu atypický autismus.
3.2. Přidružené poruchy a onemocnění
Poruchy autistického spektra se mohou kombinovat i s jinými poruchami a nemocemi. V takové situaci je důležité se v péči vždy prioritně zaměřit na autistickou poruchu. Mezi nejčastěji se vyskytující poruchy a onemocnění, které se pojí s PAS, se řadí:
Mentální retardace – přibližně 75 % dětí s autismem má snížený intelekt, nejčastěji v pásmu středně těžkého mentálního postižení
26
Syndrom fragilního X chromozomu – přibližně 7 % trpí současně autismem, jinak se často pozoruje výskyt společných způsobů chování (špatný oční kontakt, stereotypní pohyby aj.)
Downův syndrom – přibližně 7 % jedinců s PAS (Thorová, 2006)
Epilepsie – u jednoho z pěti až šesti předškolních dětí s autismem se projeví nemoc již v prvních rocích života (Gillberg, Peeters, 2008)
Obsedantně kompulzivní porucha – u jedinců s PAS se projevuje formou opakujícího se chování (rituály, činnosti)
Poruchy řeči – jsou velmi často součástí diagnózy (souběh autismu a dysfázie), v případě nejistoty nutno provést diferenciální diagnostiku (Thorová, 2006)
Vady sluchu – až jedna čtvrtina postižených autismem má závažné poruchy sluchu, někdy však dítě slyší, ale nereaguje
Vady zraku – přibližně jeden z pěti handicapovaných jedinců má problémy s viděním, u dětí s vrozenou slepotou je výskyt autismu velmi vysoký (Gillberg, Peeters, 2008)
ADHD (porucha aktivity a pozornosti) – snížená kvalita pozornosti se projevuje především u aktivit, které dítě nezajímají, u oblíbených se dítě dokáže přiměřeně soustředit: např. počítač, stereotypní činnost (Thorová, 2006)
ADD (porucha pozornosti bez hyperaktivity).
27
4. Poskytování poradenských služeb
Přítomnost poruchy autistického spektra značně ovlivňuje fungování dítěte a později dospělého člověka v běžném životě. Jeho narušené komunikační a sociální schopnosti mu výrazně komplikují jak vztah s ostatními členy rodiny, tak i posléze vztahy s vrstevníky. Již dopředu jej limitují v možnostech dosažení nejvyššího vzdělání i v uplatnění na trhu práce.
"Za padesát let své oficiální existence názory na poruchy autistického spektra prošly bouřlivým vývojem. Ačkoli příčiny autismu doposud nebyly odhaleny a základní jádrové potíže přetrvávají po celý život, byl zaznamenán pozitivní vývoj v porozumění příčinám problémů, terapii i vzdělávacích strategiích. Vhodně zvolená intervence a specifické postupy mohou handicap výrazně zmírnit a zlepšit tak vyhlídky dítěte do budoucnosti. Cílem terapeutické a pedagogické pomoci je umožnit člověku s poruchou autistického spektra využít schopnosti a osvojit si dovednosti v maximální možné míře, které mu jeho handicap dovoluje" (Thorová, 2006, s. 33).
4.1. Poradenství a legislativa
"Již v dávných dobách existovala určitá forma poradenské služby", zmínil k problematice poradenství profesor Zdeněk Matějček (1991, s. 8), světově uznávaný dětský psycholog. V těžkých chvílích vždy lidé žádají radu od toho, kdo k tomu má předpoklady, který je obdařen životní zkušeností, inteligencí a důvěryhodností. Stále existuje laické poradenství, lidé hledají pomoc na různých místech. Proto tedy každý poradenský pracovník musí být srozuměn s tím, že lidé hledají jeho odbornou pomoc až ve chvíli, kdy již vyslechli spousty názorů a sami se v nich nevyznají. Pakliže už lidé do poradny přijdou, měli by získat odbornou pomoc na úrovni, které je dnešní věda schopna, ale takovou formou, při níž pocítí osobní, angažovaný, sympatizující vztah.
Národní plán vytváření rovných příležitostí pro osoby se zdravotním postižením na období 2010 – 2014 uvádí, že stát musí přijmout účinná a vhodná opatření, která umožní osobám se zdravotním postižením dosáhnout a udržet si co nejvyšší úroveň
28
samostatnosti, uplatnit v plné míře své tělesné, duševní, sociální a profesní schopnosti a dosáhnout tak plného začlenění a zapojení do všech aspektů života společnosti.
Pomoc dětem s poruchami autistického spektra a jejich rodinám musí být poskytnuta okamžitě po zjištění postižení. Hned od počátku jde o pomoc formou poradenství:
lékařského, sociálního a speciálně pedagogického.
"Kvalitní spolupráce s rodinou, dobrá znalost vývojové psychologie a specifik poruch autistického spektra, uplatňování teorie učení (behaviorálních technik) a pedagogická a terapeutická empatie tvoří nejlepší základ pro kvalitní pomoc dítěti"
(Thorová, 2006, s. 381).
V České republice je propracovaná síť pedagogicko - psychologického poradenství. Jednotlivá pracoviště poskytují služby určené především dětem, mládeži a jejich rodičům, ale také učitelům a ostatním pedagogickým pracovníkům. V případě dětí a žáků se zdravotním postižením je nutná spolupráce také s dalšími odborníky – lékaři, odbory péče o dítě, soudy (Bartoňová, Vítková, 2007).
Do systému pedagogicko – psychologického poradenství patří: specializovaná poradenská zařízení a školní poradenská pracoviště.
Školský zákon č. 561/2004 Sb., o předškolním, základním, středním, vyšším odborném a jiném vzdělávání, a především vyhláška Ministerstva školství, mládeže a tělovýchovy ČR č. 72/2005 Sb., o poskytování poradenských služeb ve školách a školských poradenských zařízeních, stanovují pravidla pro poskytování poradenských služeb.
Smyslem a náplní poradenských služeb je činnost vedoucí zejména k:
vytváření vhodných podmínek pro zdravý tělesný, psychický a sociální vývoj žáků, pro rozvoj jejich osobnosti před zahájením vzdělávání a v průběhu vzdělávání
naplňování vzdělávacích potřeb a rozvíjení schopností, dovedností a zájmů před zahájením a v průběhu vzdělávání
prevenci a řešení výukových a výchovných obtíží, sociálně patologických jevů (zejména šikany a jiných forem agresivního chování, zneužívání návykových
29
látek) a dalších problémů souvisejících se vzděláváním a s motivací k překonávání problémových situací
vytváření vhodných podmínek, forem a způsobů práce pro žáky, kteří jsou příslušníky národnostních menšin nebo etnických skupin
vytváření vhodných podmínek, forem a způsobů práce pro žáky nadané a mimořádně nadané
rozvíjení pedagogicko - psychologických a speciálně pedagogických znalostí a profesních dovedností pedagogických pracovníků ve školách a školských zařízeních
zmírňování důsledků zdravotního postižení a prevenci jeho vzniku.
Mezi specializovaná poradenská zařízení patří:
Pedagogicko – psychologické poradny (PPP)
Činnost poradny se zaměřuje na psychologické a speciálně pedagogické vyšetření a diagnostiku: připravenosti jednotlivých žáků na povinnou školní docházku, na zjišťování míry intelektových schopností. Na základě svého zkoumání doporučuje zařazení žáka do vzdělávacího programu uzpůsobeného individuálním vzdělávacím potřebám každého žáka, eventuálně dává podnět k integraci žáka do školského zařízení, případně navrhuje odklad školní docházky.
Sleduje příčiny vzniku vývojových poruch učení a příčiny poruch chování, zpracovává odborné posudky a návrhy podpůrných opatření, poskytuje metodickou podporu rodičům žáka (Michalík, 2013b).
Mezi klíčové pracovníky PPP patří psychologové, speciální pedagogové a sociální pracovníci. Tito odborníci poskytují též konzultace a odborné informace pedagogickým pracovníkům škol a školských zařízení při výchově a vzdělávání dětí a žáků. Podílí se na koordinaci a realizaci preventivních opatřeních sociálně patologických jevů a drogových závislostí (Bartoňová, Vítková, 2007).
30
Speciálně pedagogická centra (SPC)
"Speciálně pedagogická centra se zaměřují na poradenskou činnost pro děti a mládež s jedním typem postižení, případně na děti s více vadami, kde dominuje typ postižení, pro které bylo speciálně pedagogické centrum zřízeno. Poradenské služby poskytují dětem od nejranějšího věku, žákům do doby ukončení povinné školní docházky, studentům po dobu studia na středních školách a podle potřeby i pro jedince s různým typem postižení v období rané dospělosti" (Bartoňová, Vítková, 2007, s. 55).
Střediska výchovné péče (SVP)
Střediska výchovné péče, jejichž činnost specifikuje zákon č. 109/2002 Sb., o výkonu ústavní výchovy nebo ochranné výchovy ve školských zařízeních a o preventivně výchovné péči ve školských zařízeních (ve znění pozdějších předpisů), se orientují na nabídku okamžité pomoci, rady nebo systematické péče pro děti a mládež, v momentě zjištění výchovných problémů, jako jsou krizové situace dítěte, selhání rodičovské péče, případně útěky z domova. Nabízí metodickou podporu pedagogickým pracovníkům a snaží se rozvíjet spolupráci s rodinou. Jednotlivé činnosti zajišťují formou ambulantní nebo internátní péče.
Pobyt ve středisku je zpravidla maximálně dvouměsíční a je dobrovolný (Pipeková et al., 2010).
Poradenské služby ve školách poskytují:
Výchovní poradci
Zpravidla jsou to učitelé, kteří se vedle svého úvazku věnují i problematice kariérového poradenství a procesu integrace žáků se speciálními vzdělávacími potřebami (včetně žáků nadaných) na školách. Tito poradci jsou na všech základních, středních a speciálních školách a pro jejich kvalifikaci je nutné studium výchovného poradenství.
31
Školní metodik prevence
Je klíčovým poradenským pracovníkem školy v oblasti primární prevence sociálně patologických jevů u žáků. Vytváří strategii školy na poli prevence zneužívání návykových látek, koordinuje tvorbu, naplňování cílů a evaluaci Minimálního preventivního programu.
Školní psycholog, školní speciální pedagog
Tito poradenští pracovníci zatím nepůsobí na všech školách. Pokud jimi škola disponuje, jejich hlavním úkolem je včasná identifikace žáků s výukovými a výchovnými obtížemi. Vytvářejí pro tyto žáky systém reedukace a zajišťují krizovou intervenci. Jednotlivým pedagogům ve škole poskytují metodickou podporu.
Koordinací poradenského systému se zabývá Institut pedagogicko – psychologického poradenství (IPPP), organizace s celorepublikovou působností, která byla zřízena Ministerstvem školství, mládeže a tělovýchovy České republiky (MŠMT ČR) v roce 1994. Tato organizace se podílí na tvorbě nových zákonů a opatření a vytváří koncepce poradenských služeb. Jednotlivým poradenským odborníkům zajišťuje další metodické vzdělávání a poskytuje přísun nových odborných informací (Bartoňová, Vítková, 2007).
4.2. Vymezení činnosti Speciálně pedagogického centra
"Vznik speciálně pedagogických center byl v naší republice vyvolán důrazným požadavkem rodičů a přátel zdravotně postižených dětí, kteří postrádali komplexní speciálně pedagogickou péči o postižené děti od nejranějšího věku" (Kubová, 1995, s.
8).
Jak uvádí Jankovský (2001), speciálně pedagogická centra (SPC) začala vznikat z podnětu MŠMT ČR hned od roku 1990, většinou jako součást speciálních škol
32
(případně mateřských škol), posléze též jako samostatná školská specializovaná pracoviště. "Smyslem SPC bylo vytvoření funkčních podpůrných služeb v duchu speciálně pedagogického poradenství, a to podle druhu postižení, tedy pro děti a žáky s tělesným, mentálním, případně smyslovým postižením, s poruchami řeči a vícečetnými postiženími" (Jankovský, 2001, s. 64).
Analýza systému organizačního, obsahového a personálního rámce činnosti Speciálně pedagogických center v České republice, kterou zadala k vypracování Pedagogická fakulta UP v Olomouci v roce 2011, uvádí přibližný počet 120 speciálně pedagogických center. Jejich rozmístění na území ČR je zřejmé z Mapky č. 1.
Mapka č. 1 – Teritoriální rozmístění SPC v jednotlivých místech ČR (zdroj: Katedra geoinformatiky Univerzita Palackého v Olomouci, 2011, in Michalík, 2013a)
Většinu speciálně pedagogických center zřizují krajské úřady (existují však také centra zřízená MŠMT ČR a centra založená soukromými subjekty). Jsou určena klientům s různými druhy zdravotního postižení (mentální, tělesné, sluchové, zrakové, vady řeči, poruchy autistického spektra, vícečetná postižení). Tato centra poskytují služby klientům s jedním zdravotním postižením, resp. s více druhy postižení (Michalík, 2013a).
33
Centrum nabízí poradenské služby při výchově a vzdělávání žáků se zdravotním postižením, rovněž i dětí s hlubokým mentálním postižením, v odůvodněných případech také při výchově a vzdělávání žáků se zdravotním znevýhodněním. Péče je realizována týmem odborníků – psycholog, speciální pedagog a sociální pracovnice. Jednotlivé úkoly plní zaměstnanci centra ambulantně na pracovišti centra, také formou metodicko - konzultačních návštěv pedagogických pracovníků centra ve školách, případně v rodinách a dalších zařízeních starajících se o žáky se zdravotním postižením (Michalík, 2013b).
Mezi standardní činnosti společné pro všechna speciálně pedagogická centra řadíme:
1) vyhledávání žáků se zdravotním postižením,
2) komplexní diagnostiku žáka (speciálně pedagogickou a psychologickou),
3) tvorbu plánu péče o žáka (strategie komplexní podpory žáka, pedagogicko- psychologické vedení apod.),
4) přímou práci se žákem (individuální a skupinovou), 5) včasné intervence,
6) konzultace pro zákonné zástupce, pedagogické pracovníky, školy a školská zařízení,
7) sociálně právní poradenství (sociální dávky, příspěvky apod.), 8) krizovou intervenci,
9) metodickou činnost pro zákonné zástupce, pedagogy (podporu při tvorbě individuálního vzdělávacího plánu),
10) kariérové poradenství pro žáky se zdravotním postižením, 11) možnost zapůjčení odborné literatury,
12) zapůjčení rehabilitačních a kompenzačních pomůcek dle potřeb žáků, 13) ucelenou rehabilitaci pedagogicko-psychologickými prostředky,
34
14) pomoc při integraci žáků se zdravotním postižením do mateřských, základních a středních škol, instruktáž a úpravu prostředí,
15) všestrannou podporu optimálního psychomotorického a sociálního vývoje žáků se zdravotním postižením v duchu tzv. ucelené rehabilitace (využívání prostředků pedagogicko psychologických, léčebných, sociálních a pracovních), tj. zajištění komplexní péče zaměřené nejen na žáka s postižením, ale na celou jeho rodinu,
16) vedení dokumentace centra a přípravu dokumentů pro správní řízení,
17) koordinaci činností s poradenskými pracovníky škol, s poradnami a středisky výchovné péče,
18) zpracování návrhů k zařazení do režimu vzdělávání žáků se speciálními vzdělávacími potřebami,
19) zpracování návrhů individuálních vzdělávacích plánů,
20) tvorbu, návrhy a nabídku speciálních pomůcek podle individuálních potřeb žáků (viz vyhl. č. 72/2005 Sb.).
Speciálně pedagogická centra zabezpečují poradenské služby pro děti od nejranějšího věku, pro žáky do okamžiku ukončení povinné školní docházky, pro studenty v průběhu studia na středních školách a dle potřeby i pro jedince s různým typem handicapu v období rané dospělosti (Bartoňová, Pipeková in Pipeková, 2010).
Centra poskytují i další speciální činnosti vycházející z odlišností daného postižení a potřeb dětí a žáků handicapovaných tímto postižením. Pro žáky s poruchami autistického spektra se jedná o tyto aktivity:
a) domácí program – rozvoj funkční komunikace, sociálních dovedností, pracovních návyků, sebeobsluhy, volnočasových aktivit, eliminace problémového chování, práce s rodinou,
35
b) příprava na zařazení do výchovně vzdělávacího procesu a vzdělávání žáků s poruchami autistického spektra,
c) uplatňování metodiky strukturovaného učení, aplikované behaviorální analýzy a jiných; metodické vedení zaměstnanců ve školství, spolupráce s rodinou, konzultace s ostatními účastníky péče,
d) osvětová činnost,
e) spolupráce se školskými zařízeními a ostatními účastníky péče, semináře, konzultace,
f) rodičovské skupiny,
g) instruktáž, podpůrná skupina, řešení výchovných problémů, sourozenecké vztahy apod.,
h) nácvik funkční komunikace, sociálního chování a zvládání náročného chování.
4.3. Diagnostika poruch autistického spektra
"Diagnostika může probíhat na úrovni laické v rodině. Na úrovni odborné je zajišťována resorty školství, zdravotnictví, práce a sociálních věcí či nestátními subjekty. Diagnostika je proces, který vede ke stanovení diagnózy. Diagnóza jako výsledek diagnostické činnosti odborníků je označením odhaleného onemocnění, postižení či znevýhodnění jedince" (Rádlová, 2004, s. 4).
Hlavním úkolem speciálně pedagogické diagnostiky handicapovaných jedinců by měla být vždy snaha vyhledávat veškeré schopnosti, dovednosti a kompetence, které jsou využitelné i v jejich dalším vývoji. Ideálním způsobem, jak toho dosáhnout, je komplexní přístup všech zainteresovaných subjektů – odborníků (lékaři, psychologové, speciální pedagogové), učitelů a také blízkých osob z okruhu rodiny. Výsledkem diagnostiky nemusí vždy být přesné stanovení diagnózy, ale mnohdy dojde pouze k vyslovení prognózy dalšího vývoje, na základě dílčího vyšetření (Slowik, 2007).
36
Odborníci ve speciálně pedagogických centrech při pozorování a také při následném vyšetření zkoumají především tyto oblasti:
- specifičnost rodinného prostředí, v němž dítě vyrůstá
- kvalita motoriky (jemná, hrubá, motorika artikulačních orgánů, pohybová koordinace, grafomotorika, oční pohyby aj.) a zvlášť laterality (dominance ruky a oka)
- percepce (zrak, sluch, hmat, orientace ad.)
- posouzení řeči (neverbální, verbální komunikace)
- úroveň rozumových schopností (míra inteligence x mentální retardace)
- sociální faktory (způsobilost prosadit se v rodině, ve škole, ve vztazích s vrstevníky)
- tělesné a psychické charakteristiky (emoce, vůle, pozornost, motivaci, paměť) - úroveň schopností a dovedností při hře, kresbě, školních činnostech
- projevy chování.
Speciálně pedagogická diagnostika sleduje objasnění nesnází jedince a následné stanovení účinné formy výchovně vzdělávacího působení. Takto nastavená péče může vést k adekvátnímu zařazení dítěte, žáka do odpovídajícího stacionáře, speciální mateřské, základní školy, případně dle jeho aktuálních schopností je možné doporučit integraci mezi ostatní vrstevníky v běžné mateřské, základní, střední škole (Monatová, 2000).
Při diagnostice poruch autistického spektra vychází odborníci z toho, že v současné době neexistuje žádný speciální test nebo zkouška biologického charakteru, která by jednoznačně prokázala autismus. Diagnostika PAS je tedy poměrně složitá a předpokládá týmovou mezioborovou spolupráci jednotlivých odborníků. Při diagnostickém hodnocení je třeba se nejdříve zaměřit na rodinnou anamnézu, zjistit, jak probíhal u dítěte vývoj před a po narození, vysledovat, kdy a jak se postižení poprvé projevilo, popsat současné zdravotní potíže dítěte. Následně je nutno doplnit hodnocení
37
zdravotního stavu dalšími vyšetřeními: laboratorním, genetickým, neurologickým, vyšetřením zraku a sluchu, psychiatrickým a psychologickým (Jelínková, 2008).
Ideální diagnostický model podle Thorové (2006):
1. Fáze podezření - rodiče, znepokojeni vývojem jejich dítěte, se obrací na pediatra (ten vyslovuje podezření na poruchu autistického spektra a doporučuje vyšetření u dalších odborníků)
2. Fáze diagnostická – vyšetření u klinického psychologa nebo psychiatra (velmi důležitá je jeho praktická klinická zkušenost, tím se snižuje věk, kdy jsou děti správně diagnostikovány), případně jsou doporučena další vyšetření (genetika, neurologie, vyšetření sluchu a zraku aj.)
3. Fáze postdiagnostická – rodiče na základě diagnózy svého dítěte vyhledávají možnosti nejlepší péče a podpory, sbírají nové informace z internetu a z doporučené literatury, kontaktují rodiče stejně handicapovaných dětí.
Každé dítě s autismem se vyvíjí naprosto odlišným způsobem. Zachycení prvních příznaků poruchy závisí na typu poruchy autistického spektra a na stupni její závažnosti.
Aby se autismus vysledoval u dítěte co nejdříve, měli by lékaři při náznaku podezření na poruchu autistického spektra při vyšetření dítěte použít screeningové dotazníky, na jejichž základě následně odesílají rodiče s dítětem na specializované pracoviště.
Příkladem takového dotazníku je CHAT (Checklist for Autism in Toddlers) – určený ke screeningu dětí ve věku 18 měsíců, doba administrace cca 20 minut.
A. Otázky rodičům
1. Má vaše dítě rádo, když je houpete na kolenou? ANO NE
2. Zajímá se o druhé děti? ANO NE
3. Leze nebo šplhá rádo po věcech? (po schodech, po
nábytku) ANO NE
4. Hraje si rádo na schovávanou ("bubu – kuk")? ANO NE 5. Hraje si někdy na něco "jakoby" (předstírá nějakou
činnost) – např. "vaří" čaj v dětském nádobíčku apod.? ANO NE
38
6. Ukazuje vaše dítě prstem, aby dalo najevo, že něco
chce? ANO NE
7. Ukazuje prstem, aby dalo najevo svůj zájem o nějakou
věc? ANO NE
8. Umí si hrát správně s malými hračkami (např. autíčky nebo kostkami), aniž by je dávalo do pusy, ohmatávalo nebo odhazovalo?
ANO NE
9. Nosí vám vaše dítě někdy nějaké věci, aby vám něco
ukázalo? ANO NE
B.
Pozorování lékaře
1. Navázalo s vámi dítě v průběhu celého vyšetření oční
kontakt? ANO NE
2.
Upoutejte pozornost dítěte, pak ukažte přes místnost na nějaký zajímavý předmět a řekněte: "Podívej se.
Tam je (název hračky)". Pozorujte obličej dítěte.
Podívalo se na to, co jste mu ukazovali? + ANO NE
3.
Upoutejte pozornost dítěte, pak mu dejte miniaturizovaný šálek a konvičku a řekněte: "Dáš si šálek čaje?" Předstírá dítě, jakoby si nalévalo čaj, pilo ho apod.? ++
ANO NE
4.
Řekněte dítěti: "Kde je světýlko?" nebo "Ukaž světýlko?" Ukazuje dítě svým ukazováčkem na světlo?
+++
ANO NE
5. Umí dítě postavit věž z kostek? (Pokud ano, z kolika?,
počet kostek …) ANO NE
+ Pro odpověď ANO se ujistěte, že se dítě nedívá jen na vaši ruku, ale skutečně na ten předmět, který ukazujete.
++ Pokud můžete u dítěte vyvolat jiný příklad symbolické hry, skórujte tuto položku ANO.
+++ Opakujte otázku s medvídkem nebo jiným předmětem mimo dosah dítěte, pokud dítě nerozumí slovu "světýlko". Abyste mohli skórovat ANO, musí se Vám dítě podívat do obličeje v době, kdy ukazujete.
5 klíčových položek: A7 a B4 B2
= protodeklarativní chování
= monitorování pohledu
39
A5 a B3 = symbolická hra Chybění všech pěti klíčových položek = vysoké riziko autismu
Pokud dítě neplní položky A7 a B4, ale plní aspoň jednu ze zbylých tří = střední riziko
Převzato: KŘEJČÍŘOVÁ, D. Autismus VII. Diagnostika poruch autistického spektra. Praha: IPPP ČR, 2003. (Jelínková, 2008, s. 185)
V České republice se v současnosti k diagnostice autismu či jiných poruch autistického spektra používají kromě dotazníku CHAT i další screeningové nástroje.
Mezi nejpoužívanější patří:
1) ADI-R (Autism Diagnostic Interview-Revised) – semistrukturovaný rozhovor s rodiči dítěte se suspektními projevy autismu. Jeho použití je nejspolehlivější v předškolním věku, nevýhodou je jeho dlouhá administrace (90 – 120 minut).
2) ADOS (Autism Diagnostic Observation Schedule) – semistrukturované vyšetření. Během různých přesně definovaných aktivit hodnotíme fungování sledované osoby, hlavně v oblasti sociální interakce a komunikace. Existují čtyři formy dle chronologického věku a úrovně řeči dítěte.
3) A.S.A.S. (The Australian Scale for Asperger´s syndrome) – odhalování Aspergerova syndromu u dětí mladšího školního věku.
4) AQ TEST – Kvocient autistického spektra – orientační metoda, zjišťující riziko výskytu Aspergerova syndromu u dospívajících a dospělých jedinců.
5) CARS (Childhood Autism Rating Scale) – Škála dětského autistického chování – nejrozšířenější posuzovací škála. Slouží především ke screeningu, nikoliv ke stanovení diagnózy.
6) DACH – Dětské autistické chování – česká screeningová (orientační) metoda, nejvhodnější k depistáži u dětí s PAS od 18 měsíců do 5 let věku dítěte (Thorová, 2006).
40
Speciálně pedagogická diagnostika využívá nejčastěji pro správné nastavení účinné speciálně pedagogické péče u dětí s PAS dva typy diagnostických nástrojů: Edukačně hodnotící profily a Psychoedukační profily.
1) Edukačně hodnotící profil dítěte s PAS (do 7 let) – nástroj určený převážně pedagogickým pracovníkům ke zhodnocení vývojové úrovně dítěte a sloužící jako podklad k vytváření IVP.
2) Edukačně hodnotící profil dítěte s PAS (8 – 15 let) – navazuje na předchozí nástroj, vhodný ke zhodnocení školních dovedností dítěte a pro tvorbu IVP.
3) PEP-R (Psychoedukační profil – revidovaný) – test je určen dětem s autismem od 6 měsíců do 7 let věku. Slouží jako podklad pro edukaci žáků s autismem (je nedílnou součástí vzdělávacího programu TEACCH).
4) AAPEP (Psychoedukační profil pro adolescenty a dospělé) – test se zaměřuje na dovednosti důležité pro život v sociální komunitě – chování, sebeobsluha, pracovní dovednosti.
"Výsledkem speciálně pedagogické a psychologické diagnostiky, (…), je shrnující výrok poradenského pracovníka, který stanoví takovou míru speciálních vzdělávacích potřeb, jež umožní konkrétnímu žákovi účastnit se vzdělávacího procesu dle jeho individuálních předpokladů" (Čadilová, Thorová, Žampachová, 2012, s. 99).
Určení diagnózy jednotlivých poruch autistického spektra je vždy v kompetenci klinických psychologů a psychiatrů. Pro správné určení diagnózy je nutná jejich praktická klinická zkušenost. Zdravotníci při diagnostice autismu u dětí i dospělých využívají především Diagnostická kritéria pro dětský autismus (F 84.0) podle Mezinárodní klasifikace nemocí – 10. revize, aktualizované verze k 1. 4. 2014 (viz Tabulka č. 3).
