o něm hluchoslepá osoba jednoznačně věděla. Jakýkoliv upřímný a vhodný kon- takt zdravého člověka s postiženým při- spívá k jeho pocitu bezpečnosti a samo- statnosti. Člověk má přirozenou potřebu žít mezi lidmi a právě společnost přispívá k jeho harmonickému vývoji.
Hluchoslepým osobám zákonitě chybí zkušenosti určitého typu a tak některé ži- votní situace jen těžce dokážou správně posoudit a zhodnotit. Záleží na nás všech ostatních, jak jim budeme umět pomoci.
Literatura:
1. Husáková, V.: Psychické a sociální pro- blémy hluchoslepých děti. Praha, Uni- verzita Karlova, F F UK 1993.
Jan Jakeš
Každý z nás se jistě již vícekrát setkal se zrakově postiženými lidmi a s lidmi se sluchovou vadou. Koho ale napadlo, že mezi námi jsou i takoví jedinci, kteří maji souběžně sluchovou i zrakovou vadu?
Nejspíš nikoho z nás.
Podobně jsem uvažoval i já. Přestože jsem od raného dětství nedoslýchal, ni-
kdy mě nenapadlo, že bych mohl špatně
2. Freeman, P.: Deaf/blind baby. London, Heinemann 1985.
3. Smith, Theresa B Guidelines for Wor- king/Playing with Deaf-Blind People.
Oregon, 1992.
4. Cardinaux, H.: Weit ist der Weg. Han- nover, 1983.
5. The Nordic Definition of Deaf-Blind- ness. Strojopis. 1992.
6. Jakeš, J. Hluchoslepi a možnosti inte- grace. In: Integrace - znamení doby.
Konference k teoretickým otázkám in- tegrace handicapovaných u příležitosti 50. výročí Pedagogické fakulty Univer- zity Karlovy v Praze a vysokoškolské přípravy speciálních pedagogů v Čes- ké republice. Praha, Univerzita Karlo- va, PedF UK 1996.
vidět. Brýle jsem poprvé dostal v deseti letech. Trvale jsem je začal nosit v 15 le- tech. Dnes je hluchoslepota faktorem, kte- rý výrazně ovlivňuje můj život. Při jeho zpětném hodnocení jej mohu rozdělit na období, kdy:
- dominovala sluchová vada;
- pozvolna nastupovala hluchoslepota;
- dominuje hluchoslepota.
ZPRÁVA O (VLASTNÍ)
HLUCHOSLEPOTĚ
Dominance sluchové vady Pobývá obdobi od mého raného dět- ství do 19. roku života. Předškolní věk jsem strávil v rodinné péči. Mluvit jsem
začal až ve třech letech. Kromě matky měl na rozvoji mé řeči podíl i jen o málo star- ší bratr. Prohlížel se mnou dětské knížky, nahlas komentoval obrázky a korigoval moji výslovnost. Chodil jsem do školy pro nedoslýchavé v Praze 2 v Ječné ulici. Pe- dagogický sbor a ostatní pracovnici ško- ly pod vedením ředitele Ondráčka měli živý zájem nás naučit co nejvíce a co nej- lépe nás připravit pro všední život. V 18 letech jsem maturoval a pokračoval ve studiích na fdozofické fakultě Univerzity Karlovy.
Jsem postižen percepční sluchovou va- dou. Oboustranné ztráty sluchu se v dět- ství pohybovaly v pásmu střední nedoslý- chavosti, v obdobi dospíváni pak v pás- mu střední až těžké nedoslýchavosti. Slu- chovou vadu jsem kompenzoval slucha- dlem a spontánně zrakem. Odezíral jsem slova ze rtů mluvčího, pozorně sledoval prostor a dění kolem sebe. Nahrazoval jsem tak nesrozumitelné nebo chybějící
akustické informace. Obsahy orálně pře- dávaných sděleni jsem si domýšlel ze zlomků a útržků slyšeného v kontextu s té- matem, činností, situaci. Každý prvek mohl být klíčový, např. osoba, místo, pro- středí, účel. Velmi mi pomáhala znalost daného prostředí a procesů, které se v něm odehrávaly. Například při cestách vlakem jsem se obešel bez ústních infor- maci. Důvěrně jsem znal strukturu a pra-
vidla železničního provozu, tratě a stani- ce. Pokud došlo k mimořádné situaci, sta- čilo pozorně sledovat, co se děje, abych si potřebné informace odvodil. Podobně jsem se orientoval ve většině všedních si-
tuací. Jediné vážné omezeni spočívalo v tom, že jsem se vyhýbal běžným rozho- vorům s lidmi. 1 banální a pro ostatní od- dechová konverzace pro mě znamenala velké psychické vypětí. Často jsem obsah hovorů chápal v jiném smyslu. Neuměl jsem vystihnout vhodné chvíle pro vlastní
vstup do konverzace a skákal lidem do řeči. Unikaly mi přechody na jiná témata a občas jsem hovořilo něčem jiném. Řada věcí mi unikala a stávalo se, že jsem opa- koval to, co už řekli jiní. Neuměljsem sám aktivně navázat a udržovat rozhovor.
V17 letech jsem přišel o sluch na levé straně. Ztratil jsem tak schopnost směro- vého slyšeni. Nepoznal jsem, odkud sly- šený zvuk přichází, ze které strany jede auto, kde je člověk, který na mě volá. Po- kud mě někdo oslovil zleva, nevnímal jsem. Začal jsem chodit do tanečních.
Vyhovovalo mi, že pán nabízí dámě pra- vé rámě, takže konverzace s partnerkou se dala zvládnout. Od té doby si zásadně volím taková místa, abych své společníky měl po pravé ruce a aby zvukové infor- mace přicházely pokud možno zprava.
Naučil jsem se věnovat pozornost i mé- ně výrazným zvukům, protože mohly při- cházet ze strany, odkud jsem neslyšel, a přesto mohly být důležité. Znamenalo to každý zvukový podnět ověřovat zrakem a zjišťovat, nakolik je závažný.
Sluchová vada pro mě byla přirozenou součásti života. Rád jsem chodil do školy, protože zde jsem měl okruh svých kama- rádů. Studium mě bavilo, měl jsem své zájmy a záliby, rádjsem cestoval. Byljsem plně mobilní a přiměřeně k věku soběstač- ný. Dnes s odstupem času musím upozor- nit na jediné, zato však velmi závažné omezení, které pramenilo ze sluchové vady a které jsem si tehdy nepřipouštěl.
Je to omezení sociálních a interpersonál- nich vazeb. Sociální kontakty bvly zúženy na oblast školy a rodiny. Širší společen- ské kontakty jsem nevyhledával.
Charakteristickým znakem je často značná míra nejistoty. Sluchově postiže- ný člověk diky své sluchové vadě pracuje s pravděpodobnostními informacemi.
Jeho rozhodováni provází nejistota. Sly- šel jsem dobře? Rozuměl jsem dobře?
Uniklo mi něco? Jsou moje informace správné? Popisuje zachycená informace nahodilý jev nebo podstatu věci? To nutí k zesilování zpětnovazebních kanálů. Ale i tyto informace jsou pravděpodobnostní.
Možná, že tyto situace, kdy jsem měl k dis- pozici často jen útržkovité sluchové infor-
mace, ve mě vypěstovaly sklon vnímat a hodnotit skutečnosti, zejména sociokul- turní a interpersonální sféry, ve formali- zovaných (schematických) strukturách.
Nástup hluchoslepoty
Toto období spadá mezi 20. až 41. rok mého života. Zahrnuje úsek od prvních výraznějších projevů příznaků Usherova syndromu přes jejich postupnou gradaci po skutečnou hluchoslepotu. Dokončil
jsem studia na vysoké škole a našel si za- jímavé zaměstnání v tehdy se rozvíjejícím
oboru automatizovaných informačních systémů. V 21 letech mi lékaři poprvé zjis- tili vážnou oční nemoc. Můj život stále více ovlivňovala zraková vada. Intenzivně jsem se léčil při pravidelných dlouhodobých pobytech v oční léčebně v Nových Zám- cích u Hostinného. Tento životní úsek kon- či odchodem do invalidního důchodu ve 41 letech. Tím také skončilo moje profes- ní působeni v informatice.
Prvním signálem, že zrak není v pořád- ku, byla šeroslepost. Poprvé jsem si ji uvědomil, když mi bylo 19 let. Dlouho jsem své problémy s orientací za šera a tmy tajil. Vždy jsem našel záchytný orientační prvek (například asfaltový povrch, vyšla- panou pěšinu, trávník, čerstvě napadaný sníh, měsíční světlo, záři oblohy, obrys chodce přede mnou). Přes jistou nemo- tornost nikomu nebylo nic nápadné. Až jeden zimní večer při výstupu do Modré-
ho dolu v Krkonoších jsem uprostřed cesty musel požádat o pomoc. Byla tma, mlha a tvrdý zledovatělý povrch setřel všechny rozdíly mezi cestou a necestou. Přesto, že jsem znal cestu prakticky nazpaměť, mu-
sel jsem se přiznat, že nevidím a nechat se dovést na Modrodolskou boudu.
Šeroslepost znamenala první vážné omezení mobility. Ztratil jsem schopnost orientovat se za šera a tmy v cizím pro- středí a byl odkázán na průvodce. Hodně jsem služebně cestoval a často jezdil za
rekreací do přírody. Vždy jsem musel ces- tu pečlivě naplánovat a načasovat tak,
abych se v neznámém prostředí pohybo- val za denního světla. Určoval jsem si zá- chytné body, pokud by něco nevyšlo. Ne- zbytnou pomůckou se stala baterka a ka- lendář východů a západů slunce. Při plá- nování jakékoli činnosti v exteriéru první otázka zněla: v kolik hodin bude svítat a kdy se začne stmívat. Požadavek na zna- lost prostředí dostal nový rozměr. Učil jsem se vnímat prostor plasticky geomet-
rickou projekcí a všímat si jeho konfigu- race. Začal jsem využívat až dosud okra- jové informace, jako kvalita a sklon po-
vrchu terénu, čichové vjemy, světelné zdroje, kvalitativní rozhraní, například světlejší průhled lesním průsekem. Kdy- koli jsem potřeboval, svítil jsem si bater- kou. Protože mi chybělo směrové slyšeni, nemohl jsem se orientovat sluchem.
Seroslepost dále znamenala prohloube- ni sociálni izolace. Při špatném osvětlení ztížila odezírání, za tmy je znemožnila. Ve- čer a v noci jsem nevycházel ven, pokud jsem doopravdy nemusel. Přestal jsem cho-
dit do společnosti, do divadel a na koncer- ty. Dalším příznakem zrakové vady bylo zužováni zorného pole. Ztrácel jsem kra- jové (periferní) viděni. Zorné pole se po- zvolna zúžilo do malého kruhového výře- zu. Například pokud j se m se někomu podí- val na oči, viděl jsem pouze část jednoho oka. Druhé oko, čelo, vlasy, nos a ústa už byly mimo zorné pole. Jako bych se díval úzkou trubicí. Proto se této formě vidění říká trubicové nebo tunelové viděni.
Ztratil jsem schopnost bezpečné orien- tace zrakem i za bílého dne. Přibývaly ko- lize s ostatními chodci, dětmi, dětskými
kočárky, psy, sloupy, popelnicemi a silnič- ními vozidly. Přidaly se pády ze schodů a ramp, do výkopů a propadlišť v chodní- cích. Bylo mi 35 let, když jsem začal použí- vat bílou slepeckou hůl. Dlouho jsem si na ni zvykal, než jsem ji přijal jako trvalou a nutnou součást svého života.
Se zužováním zorného pole se vynořil problém sebeobsluhy. Setkal jsem se s ním již dříve v souvislosti s šeroslepostí. Teh-
dy se ale lehce překonal vhodným nasví- cenim, třeba baterkou. Teď už světlo ne- pomohlo. Najit zrakem zatoulanou věc,
např. klíče spadlé na zem, vyžadovalo dlou- ho systematicky pročesával očima podla- hu, než jsem je objevil. Mnohem rychlejší bylo použít hmatu. Důsledně jsem začal dbát na pořádek na pracovním stole, kaž- dá věc musela dostat své pevné místo. Tento řád museli dodržovat i všichni ostatní z mé- ho okolí. Učil jsem se hmatem rozlišovat kvalitu materiálu a tvary.
Centrální viděni i při maximálním zúže- ni zorného pole zůstávalo velmi dlouho stabilní. Velice mi pomáhaly dlouhodobé pobyty v oční léčebně. Díky tomu jsem se obešel bez speciálních optických pomů- cek a mohl vykonávat své zaměstnání. Až v 41. roce života jsem se začal zajímat o televizní lupu. Souběh zrakového a slu- chového deficitu jsem se snažil kompen- zovat způsobem osvědčeným již v mládí:
logickým myšlením, podrobným seznamo- váním se s terénem, využitím paměti. Zvykl jsem si na defenzivní chování. Pohyboval jsem se tak, abych se co nejméně vystavo-
val riziku střetů s lidmi a dopravou. Volil
jsem méně frekventované trasy, chodil postranními ulicemi, používal vedlejší
nebo méně známé vchody a vstupy. Sna- žil jsem se spoléhat jen na sebe a na dů- kladnou přípravu. Zkušenost mi ukázala, že ostatní lidé, pokud chtějí pomoci, řeší situaci podle svého osobního schématu, to znamená tak. jak by se chovali oni sami.
Vnucují své řešení a nechápou, že jejich styl postiženému nemusí vyhovovat. Může se stát, že není koho se zeptat nebo požá- dat o pomoc. Často se stane, že v důsled- ku sluchové vady se nelze domluvit.
Je důležité trvale udržovat fyzickou kon- dici, schopnost udržet rovnováhu, pruž- nost a pohotovost reakcí. Nečekané kro- ky do prázdna, pády ze schodů můžeme zvládnout jen tehdy, máme-li pevné a pružné nohy a rychlé koordinované sva- lové reakce.
Se zužováním zorného pole v kombina- ci se sluchovou vadou jsem postupně ztrá- cel přehled o všedním dění kolem sebe.
Přestával jsem vnímat, co se nosí, jak cho- dí lidé oblečení, o čem se baví, jaké typy automobilů jezdi po silnicích. Pozvolna jsem ztrácel kontakt se sociálním prostře-
dím a vymykal se z něho, například i svým oblečením. Dostával jsem se do sociální izolace. Sociálni kontakty se zúžily na okruh rodiny a spolupracovníků.
Dominance hluchoslepoty Toto období začíná 41. rokem života, kdy jsem odešel do invalidního důchodu.
Zužováni zorného pole dosáhlo maxima.
Přidružily se změny centrálního vidění.
Práci v oblasti informačních systémů jsem musel opustit. V témže roce vznikalo z podnětu a s podporou Svazu sluchově postižených v ČR občanské sdružení
LORMnapomoc hluchoslepým lidem. Byl jsem přizván ke spolupráci a pozvání jsem přijal. Práce pro hluchoslepé se stala mým
novým povoláním.
K šerosleposti a zúženému zornému poli se přidala ztráta ostrosti centrálního vidě- ni, světloplachost a oboustranný šedý zá- kal. Zhoršováni zraku akcelerovalo zejmé- na ve 45. a 46. roce života. Na pravém oku zůstaly zbytky zraku s rozlišováním světla a stínu. Levým okem jsem dosud schopen číst pomocí televizní lupy a pracovat s po- čítačem za předpokladu negativního zob- razení ve výrazných kontrastech a možnosti zvětšeného písma na displeji. Světlo, které až dosud pomáhalo, nyní oslepuje. Jasný sluneční den, zasněžená krajina, bílé plo- chy papíru, nábytku, stěn, fasád domů osl- ňují. Příjemné jsou tlumené kontrastní syté barvy, šero a soumrak. Místo lidí a světa kolem sebe vidím v mlhavých obrysech úzkým průzorem části postav, obličejů a vě- cí. Orientace pomocí sluchu a zraku není bezpečná. Zrakové vjemy nedávají ucele- ný obraz, který by byl pro samostatný po- hyb v prostoru použitelný. Ústní informa- ce a akustické signály zvukových majáčků zanikají v hluku dopravy a často je zamě- ňuji s jinými zvuky. Nemohu lokalizovat zdroje zvuků, protože mi chybí směrové sly- šení. Bezpečný pohyb v dopravním provo- zu je možný pouze s průvodcem.
Bez sluchadel se prakticky nedomluvím.
Odezíráni je vyloučeno. Řečová komuni-
kace pomocí sluchadel je možná jen v li- chém prostředí bez rušivých zvuků. Když ve společnosti hovoří více lidí současně, nerozumím nikomu. Pokud má slovo vždy jeden z nich, mohu sice ve vhodných pod-
mínkách rozumět, ale nevím, kdo z nich právě hovoří. Po hlasu lidi nerozeznám.
S čemotiskovým textem a ostatními gra- fickými informacemi mohu pracovat pou- ze pomocí televízni lupy a osobního počí- tače. Pokud by se schopnost vidění dále snižovala, bude třeba přejít na hmatové formy komunikace, jako je Braillovo pís-
mo, Lormova abeceda, případně znakový jazyk pro hluchoslepé. Lormovu abecedu již začínám používat.
V sebeobsluze jsem odkázán na hmat a pomoc druhých lidí, například pokud potřebuji ověřit barvu.
Při překonáváni hluchoslepoty mi dnes pomáhají:
a) technické pomůcky: slúchadla, bílá slepecká hůl, televizní lupa, osobni počítač
b) náhradní smysly: hmat, řadu infor- mací mi přináší čich
c) znalost prostředí, paměť, prostorová představivost
d) všeobecné znalosti, vědomosti a přehled v různých oborech e) logické a kreativní myšlení, kombi-
nační schopnost
f ) intuice a mimosmyslové vnímání g) tělesná zdatnost, pohyblivost a pruž-
nost
h) odvaha ověřovat si a překonávat hranice vlastních možností
i) přímá pomoc a asistence druhých lidí.
Nejobtížněji se vyrovnávají důsledky hluchoslepoty v oblasti společenských me- zilidských a partnerských vztahů a spole- čenské orientace a adaptace. Nevědět, kdo všechno je se mnou v místnosti, s kým sedím u stolu, kdo mě oslovuje, ke komu hovořím a kdo naslouchá, to vyvolává při- nejmenším nepříjemné pocity. Prakticky nepřekonatelnou je ztráta schopnosti sle- dovat neverbální reakce svého protějšku, tzv. komunikaci tělem, např. výraz obli- čeje, změny v intonaci hlasu, a podle nich korigovat vlastní chování nebo téma a směr debaty.
Hluchoslepý člověk není schopen po- střehnout nebo správně pochopit sociál- ní významy různých forem chováni a so- ciálních aktů. Unikají mu jejich symbo- lické společenské významy. Společen- ským a kulturním prostředím vybudova- ný systém expresivního symbolismu pra- cuje s natolik subtilními znaky, že jejich rozlišování přesahuje možnosti hlucho- slepého člověka. Tyto problémy nevyře- ší žádná sebedokonalejší technická po- můcka. Ani osobnostní faktory, i když jsou důležité, tento handicap nevyrovna- jí. Své místo zde má druhý člověk. Bylo
by ale chybou myslet si, že druhý člověk nastoupí, až když selže všechno ostatní.
Přímá pomoc druhých lidi je prvořadá a nezastupitelná. Bez trvalé asistence druhého by se hluchoslepý člověk ocit- nul mimo lidské společenství. Druhý člo- věk je nezbytným a nejlepším pomocní- kem hluchoslepého.
