Podpora a edukace rodičů předčasně narozených dětí

Podpora a edukace rodičů předčasně narozených dětí

Veronika Fikrová

Bakalářská práce

2012

Práce se zabývá edukací a podporou rodičů předčasně narozených dětí. V teoretické části krátce popisuje předčasný porod. Následně navazuje klasifikace novorozenců, popis nedonošeného dítěte, možné problémy spojené s nedonošeností a prognóza předčasně narozených dětí. Dále popisuje pobyt dítěte na jednotce intenzivní péče, zdravotnický tým pečující o dítě a pocity, které mohou rodiče předčasně narozených dětí prožívat. Na tuto část navazuje kapitola o podpoře a edukaci rodičů, která zahrnuje podporu rodičů ještě před porodem, v průběhu návštěv dítěte na jednotce intenzivní péče a podporu rodičů při propuštění dítěte. V závěru teoretické části seznamuje čtenáře s etickými problémy v neonatologii. V praktické části ukazuje vyhodnocení a výsledky výzkumného šetření.

Cílem tohoto výzkumného šetření bylo zjistit, zda jsou rodiče předčasně narozených dětí spokojeni s edukací, podporou a komunikací ošetřujícího zdravotnického personálu na neontologických jednotkách intenzivní péče.

Klíčová slova:

This Bachelor work deals with education and the support of premature babies.

In the theoretical part it is shortly described premature childbirth. Followed with the classification of new born infants, the description of premature babies and its possible problems connected with prematuring and the prognosis for premature babies. Further there is the description of the stay at the intensive care unit, the heath team caring about the babies and the parents´ feelings of premature babies.

This part is followed by the chapter about the support and education of parents which includes the support for parents before childbirth, the support during visit the baby at the intensive care unit and the support during the baby leaving the hospital. The conclusion of the theoretical part introduces the ethics problems in neonatology. The practical part shows the assessment and the result of research. The purpose of research was to discover if the parents of premature babies are satisfied with the education, support and communication with the health personnel at the neonatal intensive care unit.

Keywords:

Dále bych ráda poděkovala rodině a přátelům za podporu ve studiu.

Čestné prohlášení

Prohlašuji, že odevzdaná verze bakalářské práce a verze elektronická nahraná do IS/STAG jsou totožné.

Motto: "Nelze rozhodovat o životě jiných lidských bytostí. Musíme chránit život v jakékoli podobě. Jenom naše maximální úsilí o záchranu života může

zachránit i nás."

Rudolf Krautschneider

ÚVOD ... 11

I TEORETICKÁ ČÁST ... 12

1 NEONATOLOGIE ... 13

1.1 PERINATOLOGIE... 13

2 KLASIFIKACE NOVOROZENCŮ ... 15

2.1 KLASIFIKACE DLE DÉLKY TĚHOTENSTVÍ ... 15

2.2 KLASIFIKACE DLE VZTAHU PORODNÍ HMOTNOSTI KE GESTAČNÍMU VĚKU ... 16

2.3 KLASIFIKACE PŘEDČASNĚ NAROZENÉHO NOVOROZENCE DLE ZRALOSTI ... 16

3 PŘEDČASNÝ POROD ... 17

4 PŘEDČASNĚ NAROZENÉ DÍTĚ ... 19

5 DÍTĚ NA JEDNOTCE INTENZIVNÍ PÉČE ... 21

5.1 PROSTŘEDNÍ NEONATOLOGICKÉ JEDNOTKY INTENZIVNÍ PÉČE ... 21

5.2 PROŽITKY, POCITY, REAKCE A CHOVÁNÍ RODIČŮ PŘEDČASNĚ NAROZENÝCH DĚTÍ ... 22

5.3 PEČUJÍCÍ PERSONÁL ... 23

6 EDUKACE A PODPORA RODIČŮ PŘEDČASNĚ NAROZENÝCH DĚTÍ ... 25

6.1 ZÁSADY A FAKTORY OVLIVŇUJÍCÍ EDUKACI... 26

6.2 KOMUNIKACE SRODIČI PŘEDČASNĚ NAROZENÝCH DĚTÍ ... 28

6.3 PODPORA RODIČŮ PŘEDČASNĚ NAROZENÝCH DĚTÍ ... 28

6.3.1 Podpora rodičů ještě před porodem ... 29

6.3.2 Podpora rodičů v průběhu návštěv na novorozenecké jednotce intenzivní péče ... 30

6.3.3 Podpora rodičů umírajícího dítěte ... 31

7 ETIKA V OŠETŘOVATELSTVÍ ... 32

7.1 ETIKA VNEONATOLOGII ... 32

7.1.1 Nejčastější etické problémy v neonatologii ... 33

II PRAKTICKÁ ČÁST ... 37

8 CÍL PRÁCE ... 38

8.1 DÍLČÍ CÍLE ... 38

9 METODIKA ... 39

9.1 POUŽITÁ METODIKA VÝZKUMU ... 39

9.2 CHARAKTERISTIKA VÝZKUMU ... 39

10 VÝSLEDKY A VYHODNOCENÍ ZÍSKANÝCH DAT ... 40

11 DISKUZE ... 58

ZÁVĚR ... 63

SEZNAM POUŽITÉ LITERATURY ... 66

SEZNAM POUŽITÝCH ZKRATEK ... 70

SEZNAM GRAFŮ ... 71

SEZNAM TABULEK ... 72

SEZNAM PŘÍLOH ... 73

ÚVOD

Během těhotenství si žádný s rodičů nepřipouští, že zrovna jejich dítě by se mohlo narodit předčasně. Pokud předčasný porod nastane, většina z rodičů na tuto situaci není připravena.

V těchto chvílích rodiče potřebují oporu. Netuší co je v nejbližší době i později čeká.

Potřebují někoho, kdo jim dokáže odpovědět na veškeré otázky k danému problému. Od toho je tu zdravotnický personál, který má s danou problematikou zkušenosti a dokáže ve většině případů pomoci bezradným rodičům. Zdravotní personál může tuto nastalou životní situaci rodičům ulehčit vhodnou edukací a podporou, která je v tomto náročném období neméně důležitá. Rodiče samozřejmě pociťují strach z budoucího vývoje svého dítěte.

Díky neustálému vývoji vědy a techniky mají nedonošené děti lepší vyhlídky do života, a proto by si rodiče měli uvědomit, že situace, do které se dostali, neznamená konec ale začátek nového soužití s jejich potomkem.

Cílem této bakalářské práce je seznámit čtenáře s podporou a edukací rodičů předčasně narozených dětí na specializovaných pracovištích. V této práci je krátce popsaný předčasný porod, klasifikace novorozenců, popis nedonošeného dítěte a možné problémy spojené s nedonošeností. Dále zde popisuji pobyt na specializovaných pracovištích, zdravotnický tým pečující o dítě a pocity, které mohou rodiče prožívat. Následně navazuje kapitola o podpoře a edukaci rodičů předčasně narozených dětí. Dalším cílem této bakalářské práce je zjistit, zda jsou rodiče předčasně narozených dětí spokojeni s edukací, komunikací a podporou ošetřujícího personálu na specializovaném pracovišti.

I. TEORETICKÁ ČÁST

1 NEONATOLOGIE

Lékařský obor neonatologie je podoborem pediatrie a zabývá se péčí o novorozence.

V České republice je novorozenecké období vymezeno okamžikem narození a následujícími dvaceti osmi dny života. V tomto časovém úseku se odehrávají děje, které se již nikdy v životě jedince nebudou opakovat. Obsahem neonatologie je zabezpečení nerušené poporodní adaptace fyziologických novorozenců, ošetřování komplikací vzniklých v souvislosti s porodem, řešení vrozených vývojových vad a chorobných stavů a v neposlední řadě také péče o extrémně nezralé novorozence na hranici viability. Vznik neonatologie jako samostatného oboru se datuje od 50. let 20. století a to nejprve v souvislosti s rozvojem péče o zralé, donošené děti. (Fendrychová, 2011, s. 11) Až s počátkem rozvoje intenzivní péče o novorozence spadá do neonatologie také péče o děti extrémně nezralé. (Dort a kol., 2011, s. 11)

1.1 Perinatologie

Perinatologie formuluje péči o matku a plod, tudíž neonatologie je její nedílnou součástí.

Perinatologie je přesněji definována jako interdisciplinární vědní obor, zabývající se péčí o zdravý vývoj nového jedince a poruchy tohoto vývoje v perinatálním období. V České republice je perinatologie realizována tzv. třístupňovým regionálním systémem péče o těhotnou a novorozence.

I. stupněm jsou základní úseky péče o fyziologické novorozence a děti s nevýznamnými odchylkami v průběhu poporodní adaptace, kteří mohou být po adaptaci ošetřováni systémem matka - dítě známým pod označením roaming - in. (Fendrychová, Borek a kol., 2007, s. 21) Tento systém péče klade důraz na umisťování novorozenců na pokoj s matkou. Zjistil se pozitivní vliv této metody na laktaci a na současnou interakci, utváření vzájemného citového pouta matky a novorozence. První zkušenosti s roaming - in systémem v Československu jsou již z roku 1977 ve znojemské nemocnici. Nejprve se testoval systém polodenní a pak i celodenní. V dnešní době psychologové doporučují celodenní systém péče roaming - in, protože právě v prvních dnech po porodu je potřebné reagovat na signály potřeb dítěte nepřerušovaně a v souladu s jeho nepravidelným biorytmem. (Ratislavová, 2008, s. 87)

II. stupněm jsou úseky intermediární péče, které navíc řeší patologické a nezralostní stavy od 32. týdne gestace, které nevyžadují intenzivní péči. Dále jsou na tomto oddělení hospitalizované děti s méně závažnými poruchami poporodní adaptace, novorozenci klinicky stabilizovaní, ale vyžadující výživu sondou či děti s potřebou monitorování některých vitálních funkcí.

III. stupeň péče o novorozence sdružuje úseky péče I. stupně, intermediární pracoviště a jednotky intenzivní a resuscitační péče do neontologického centra, které je součástí perinatologického centra. Jedná se o mezioborové pracoviště, propojující odborně a organizačně specializovanou porodnickou a neonatologickou péči. V České republice existuje 12 statutárních perinatologických center, jejichž seznam je uveden na konci práce viz příloha č. I. (Fendrychová, Borek a kol., 2007, s. 21)

Z výše uvedeného textu vyplývá, že ne všechny nemocnice jsou schopné zajistit péči o novorozence s poruchou poporodní adaptace či péči o předčasně narozené děti. Proto je současným trendem snaha převézt gravidní ženy s hrozícím předčasným porodem či jinými komplikacemi ovlivňujícími poporodní adaptaci narozeného dítěte na specializovaná pracoviště, nejlépe do porodnic, zajišťujících III. stupeň péče o novorozence. Nepodaří-li se dítě přepravit ještě intrauterinně, musí se u něj po porodu zajistit základní životní funkce a uskutečnit převoz specializovaným neonatálním transportem viz Příloha č. II (Volf, Volfová, 2000, s. 81)

2 KLASIFIKACE NOVOROZENCŮ

V minulosti se novorozenci klasifikovali pouze podle porodní váhy. Nyní je důraz kladen na gestační stáří a stupeň zralosti. (Leifer, 2004, s. 352)

Gestační věk lze stanovit 3 způsoby:

1. somatickými kritérii, 2. neurologickým vyšetřením,

3. kombinací fyzikálního a neurologického vyšetření. (Fendrychová, Borek a kol., 2007, s. 24)

Novorozence je možné bezprostředně po porodu zařadit do skupin, které mají vysokou výpovědní hodnotu z hlediska posouzení prenatálního vývoje, ale i z hlediska prognózy možné morbidity či mortality. Všeobecně se uplatňuje klasifikace podle délky těhotenství a podle vztahu porodní hmotnosti ke gestačnímu věku. V praxi se používají ještě další klasifikační pojmy, jako např. novorozenec extrémně, velmi, středně nebo lehce nezralý.(Fendrychová, Borek a kol., 2007, s.27).

2.1 Klasifikace dle délky těhotenství

Těhotenství, tedy doba od oplození vajíčka do porodu, může být různě dlouhá. Ve studiích na velkých souborech byla průměrná délka těhotenství stanovena na 280 dnů, tj. 40 ukončených týdnů, což odpovídá 10 lunárním měsícům. Ovšem ne vždy je stanovený termín porodu zcela přesný, proto za fyziologickou délku těhotenství považujeme porod mezi 38. – 40. týdnem. (Čech a kol., 2006, s. 45) Porod před dokončeným 37. týdnem gestace označujeme jako předčasný. Za prodlouženou, také potermínovou graviditu, považujeme takové těhotenství, jehož délka přesáhne 294 dnů. (Čech a kolektiv, 2006, s.

189, 195)

Podle délky těhotenství tedy rozdělujeme novorozence na:

- předčasně narozené, tj. nedonošené (gestační věk pod 38. týdnů), - narozené v termínu (gestační věk mezi 38. - 42. týdnem),

- přenášené (gestační věk nad 42. týden). (Fendrychová, Borek a kol., 2007, s. 27)

2.2 Klasifikace dle vztahu porodní hmotnosti ke gestačnímu věku

Podle vztahu porodní hmotnosti ke gestačnímu věku rozeznáváme novorozence:

- eutrofické (porodní hmotnost mezi 5. – 95. percentilem odpovídajícího gestačního věku),

- hypertrofické (porodní hmotnost nad 95. percentilem odpovídajícího gestačního věku),

- hypotrofické (porodní hmotnost pod 5. percentilem odpovídajícího gestačního věku). (Čech a kol., 2006, s. 161)

2.3 Klasifikace předčasně narozeného novorozence dle zralosti

Pojmem nezralý novorozenec označujeme dle mezinárodní úmluvy dítě, které váží méně než 2500 gramů. U těchto novorozenců je výrazně ohrožen průběh postnatální adaptace, proto vyžadují mimořádnou péči nejen během porodu, ale i bezprostředně po něm a v následujících dnech. (Volf, Volfová, 1996, s. 79)

Dle zralosti dělíme předčasně narozené novorozence na:

- extrémně nezralé (narozené do 28. týdne gestace, s hmotností 500 – 999 gramů), - velmi nezralé (narozené do 32. týdne gestace, s hmotností 1000 – 1499 gramů), - středně nezralé (narozené do 34. týdne gestace, s hmotností 1500 – 1999 gramů), - lehce nezralé (narozené do 28. týdne gestace, s hmotností 2000 – 2499 gramů).

(Fendrychová, Borek a kol., 2007, s. 27)

3 PŘEDČASNÝ POROD

Za předčasný porod se považuje narození dítěte před 38. týdnem gravidity. Škála období předčasného porodu je ovšem velice široká a kolísá od 24. do 38. týdně těhotenství.

(Chmel, 2008, s. 98) Partus praematurus, neboli předčasný porod, je dnes definován jako patologický stav, jehož příčiny jsou anatomické, biochemické a endokrinologické a ústí v syndrom předčasného porodu. Má tři komponenty: aktivaci plodových obalů, zrání děložního hrdla a děložní kontrakce. (Čech a kolektiv, 2006, s. 190) Předčasný porod tedy může nastoupit po předtermínovém odtoku plodové vody, neléčených nebo neúspěšně léčených předčasně nastupujících děložních kontrakcích nebo jako následek krvácení v těhotenství. Zvláštní skupinu tvoří předčasné porody uměle vyvolané (iatrogenní) a to z indikace patologického stavu matky, plodu nebo obou. (Roztočil a kolektiv, 1996, s.

107)

Frekvence předčasných porodů se pozvolna zvyšuje. Literatura uvádí frekvenci předčasných porodů v roce 1995 5, 61 %. (Roztočil a kolektiv, 1996, s. 107) O deset let později kolísala frekvence předčasných porodů v České republice okolo 6 – 7 %. (Čech a kolektiv, 2006, s. 189) Předčasné porody se podílí na perinatální, respektive časné neonatální úmrtnosti až v 70 %. Díky současné neonatologické péči se časná neonatální úmrtnost zlepšila. V popředí současného přístupu intenzivní neonatologické péče je snížení morbidity předčasně narozených novorozenců. (Čech a kolektiv, 2006, s. 189)

Z psychologického hlediska předčasný porod představuje pro rodičku vždy zvýšenou zátěž.

Pokud k předčasnému porodu dojde náhle, rodička se nestihne na situaci připravit, někdy se nedostavují odpovídající emoce, jako by situace na ženu dolehla se všemi obavami a strachy až po narození nedonošeného dítěte. Jestliže má těhotná problémy již během těhotenství, sleduje často s obavami průběh porodu, pokládá otázku „proč já“, může hledat viníka předčasného porodu, dochází často i k sebeobviňování. Porod je obtížnější i z porodnického pohledu (nepřipravené porodní cesty, častější monitoring plodu, včasný nástřih hráze), zdravotnický personál se nevyhne tomu, aby žena nevycítila závažnost situace a nezvýšilo se tak její napětí. Při porodu je však ponořená do porodního děje a zaměřená více na sebe a své tělo, obavy o nedonošené dítě přicházejí často až po porodu.

Předčasně narozený novorozenec je ihned po porodu překládán na neonatologickou jednotku intenzivní péče (nJIP), uložen do inkubátoru, ve kterém jsou zabezpečeny jeho vitální funkce. Matka je tak odkázána na informace podávané pediatrem na oddělení

šestinedělí nebo nJIP. Dochází k těžkým psychickým stavům, kdy žena, která ještě nebyla plně připravena na novou roli, pociťuje jednak své selhání coby těhotné, jednak strach o dítě, o které nemůže pečovat a nemůže jej chránit před bolestí a ohrožením. Samozřejmé jsou i pocity bezmoci, nejistoty a deprese. (Ratislavová, 2008, s. 74)

Vedle toho, že zdravotnický personál vynaloží veškeré své síly v intenzivní péči o dítě, může tuto nastalou životní situaci rodičům ulehčit vhodnou edukací a podporou, která je v tomto náročném období neméně důležitá.

4 PŘEDČASNĚ NAROZENÉ DÍTĚ

Předčasně narozené dítě je dítě, které se narodilo před 38. týdnem a jeho porodní hmotnost je nižší než 2500 gramů. (Fendrychová, Borek a kol., 2007, s. 29) Dítě narozené před termínem porodu patří k léčebně i prognosticky nejnáročnějším pacientům. Péče o ně vyžaduje vysokou kvalifikaci, dlouhou praxi a je velmi nákladná. (Klíma a kol., 2003, s.

106) Snížení úmrtnosti těchto novorozenců s sebou přinesl rozvoj neonatální intenzivní péče. Výrazně k tomu přispěly:

 koncentrace předčasných porodů do perinatologických center,

 podávání kortikosteroidů u hrozících předčasných porodů,

 léčba syndromu respirační tísně surfaktantem.

Mortalita a morbidita nedonošených novorozenců se zvyšuje s klesajícím gestačním stářím, tudíž s nezralostí organismu. (Čech a kol., 2006, s. 177) Vždy se musí posuzovat především gestační věk než hmotnost dítěte. Nezralost bývá způsobena multiparou, nemocemi matky nebo riziky spojenými s těhotenstvím. Některé výzkumy ukazují souvislosti mezi nezralostí a chudobou, kouřením, konzumací alkoholu či jiných drog.

(Fendrychová, Borek a kol., 2007, s. 29) V mnoha případech o dalším osudu předčasně narozených dětí rozhoduje kvalita zabezpečení těsně po porodu. Porod mimo perinatologické centrum a následný převoz již narozeného dítěte, zejména jedná-li se o extrémně nezralého novorozence, výrazně zvyšuje jak jeho mortalitu, tak i morbiditu. Mezi základní zabezpečení nedonošeného novorozence patří řádná resuscitace, vyžaduje-li ji stav novorozence, uložení do inkubátoru, zajištění ventilace, zajištění cévních vstupů, léčba oběhových poruch, podání parenterální výživy, následně časné enterální krmení mateřským mlékem, monitorování životních funkcí a vnitřního prostředí, řešení přidružených komplikací. Nejčastější problémy nedonošených dětí spojené s nezralostí a nízkou porodní hmotností viz Příloha č. II. (Čech a kol., 2006, s. 177) Délka hospitalizace předčasně narozených dětí na neontologické jednotce intenzivní péče je individuální a může trvat několik týdnů až měsíců. Dítě hospitalizované na tomto pracovišti tedy prožívá první týdny svého života za významně odlišných podmínek než děti zdravé, narozené v termínu porodu. Kvůli specifickému prostředí nJIP jsou vystavovány řadě mimořádných podnětů, jejichž možný dopad na dlouhodobý vývoj dítěte není plně prozkoumán. Předpokládá se, že trvalé působení umělého světla, nadměrný hluk, chybění

přirozeného střídání rytmu dne a noci, obtížnější podmínky pro navázání vztahu mezi dítětem a rodiči, nutnost invazivních a někdy bolestivých diagnostických a léčebných procedur, kontakt s nozokomiálními infekcemi může mít negativní dopad na dítě a tyto prožitky si dítě s sebou nese do svého dalšího života. (Peychl, 2005, s. 14) I z těchto důvodů je tedy důležité snažit se o co nejkratší možnou dobu hospitalizace dítěte na těchto pracovištích.

5 DÍTĚ NA JEDNOTCE INTENZIVNÍ PÉČE

Narození dítěte před termínem porodu je nejčastějším důvodem přijetí novorozence na neonatologickou jednotku intenzivní péče. Organismus nedonošeného dítěte je velmi nezralý a nedokáže se rychle adaptovat na mimoděložní prostředí. Proto je nezbytně nutné, aby byl předčasně narozený novorozenec ihned po porodu hospitalizován na jednotce intenzivní péče, speciálně zařízeném oddělení, kde o něj bude pečovat tým zkušených odborníků a dítě jím bude nepřetržitě sledováno. Díky neustálému vývoji vědy a techniky, dnes přežívají děti, které v minulosti umíraly. Péče o ně je stále specializovanější a monitorují se složitějšími a propracovanějšími technikami. Také úloha pečujícího personálu, ať už lékařů či zdravotních sester pracujících na neonatologických jednotkách intenzivní péče se stává komplexnější, s velkým důrazem na přesné klinické pozorování a nové technologie. (Leifer, 2004, s. 352)

Vedle nedonošených dětí jsou na zmiňovaném pracovišti také hospitalizováni rizikoví novorozenci, což jsou děti, pocházející z mnohočetných těhotenství, z operačních porodů, děti s poporodními úrazy, poruchami poporodní adaptace, vrozenými vadami a novorozeneckými sepsemi. (Klíma, 2003 s. 94)

5.1 Prostřední neonatologické jednotky intenzivní péče

Nejdříve popíši jak je prostředí nJIP vnímáno rodiči hospitalizovaných dětí. Mnoho rodičů popisuje prostředí jako cizí, hlučné, bez jakéhokoliv soukromí s atmosférou prohlubující strach, ve kterém si ani nemohou vytvořit vztah ke svému dítěti. Vidí jej napojené na množství přístrojů, nevědí, zda se mohou dotknout, s jakou reakcí od zdravotnického personálu se setkají. V prostředí nJIP se necítí dobře, je pro ně stresující, často i děsící.

(Fendrychová, Borek a kol., 2007, s. 161, 162) Právě z tohoto důvodu je velice důležité, aby byly sestry schopné empatického rozhovoru, vhodné edukace a podpory rodičů a tímto způsobem jim alespoň trochu zmírnily úzkost a obavy během návštěvy svého dítěte.

Z pohledu dítěte není prostředí nJIP o nic víc „přátelštější“. Nedonošený novorozenec není dosud připraven na extrauterinní život. Z toho vyplývá, že čím větší je stupeň jeho nezralosti, tím hůře snáší prostředí mimo tělo matky. Dítě je vystaveno světlu, hluku, chladu, bolestivým stimulům, ztrátě komfortu, které mělo v děloze. Prostředí nJIP je vlastně takový komplex hyperstimulů, které novorozence přetěžují a maladaptují.

Hospitalizované dítě je neustále vyrušováno a přetěžováno jak již zmiňovaným hlukem a světlem, tak častými nepředvídatelnými a mnohdy i protichůdnými činnostmi.

(Fendrychová, Borek a kol., 2007, s. 76) Z tohoto důvodu je nesmírně důležité, aby si byly sestry vědomy všech distresů a nežádoucích stimulů působících na dítě a snažily se je co nejvíce minimalizovat a tímto tak zvyšovaly komfort dítěte v prostředí nJIP.

5.2 Prožitky, pocity, reakce a chování rodičů předčasně narozených dětí

Narození dítěte je pro rodiče spojeno s pozitivním a radostným očekáváním. Ovšem předčasný porod či narození nemocného novorozence bývá pro rodiče velkým rozčarováním. Mohou zažívat pocity prázdnoty, protože své dítě nemají u sebe, mají pocit, že jejich rodičovskou roli za ně vykonává zdravotnický personál, obávají se o budoucnost svého dítěte, matky pronásleduje pocit viny z vlastního selhání. Jiní rodiče hledají příčinu v okolí nebo obviňují zdravotníky ze zanedbání péče. (Fendrychová, Borek a kol., 2007, s.

180) Pobyt dítěte na novorozenecké jednotce intenzivní péče, zvláště je-li dítě v kritickém stavu, je pro rodiče nesmírnou zátěží. Vyčerpává je střídání naděje s beznadějí, cestování za dítětem, nedostatek spánku, narušení jejich pracovního a životního režimu. Podvědomě se na novorozence za jeho předčasné narození nebo nemoc a za problémy, jež jim způsobilo, zlobí, ale uvědomí-li si to, začnou se sebeobviňovat. Ocitají se tak v začarovaném kruhu svých emocí. (Novák, 2008, s. 24, 25) Z tohoto kruhu se postupně dostávají se stabilizací, růstem a uzdravováním dítěte. Bohužel i přes pokrok medicíny a stále klesající novorozeneckou úmrtnost, část dětí v novorozeneckém věku zemře. Během pobytu novorozence na nJIP si mnozí rodiče nepřipouštějí tuto možnost nezvratnosti těžkého stavu dítěte a stále doufají v jeho zlepšení. Jsou i rodiče, kteří si neuvědomují závažnost stavu svého dítěte a smrt dítěte je zaskočí naprosto nepřipravené. V tomto případě mohou být emoce rodičů velmi dramatické. Všeobecně mají reakce rodičů na úmrtí novorozence několik fází:

a) otřes z poznání nezvratné zkušenosti, b) afekt smutku a zoufalství,

c) obranná reakce, někdy až s agresivními postoji, d) vyrovnání se se skutečností.

V případě úmrtí dítěte je důležitě s rodiči jednat klidně, ohleduplně, beze spěchu, v klidném prostředí. Lékař by měl srozumitelně vysvětlit příčinu úmrtí, a pokud rodiče

mají dotazy, klidně a pravdivě na ně odpovědět. Také sestra může vyjádřit pochopení pro citovou situaci rodičů a zodpovědět na otázky týkající se posledních chvil ošetřování jejich dítěte. Měla by se ale zároveň vyhnout přílišnému a rychlému utěšování, neboť pro opravdové vyrovnání se smrtí dítěte je nesmírně důležité prožití smutku a uvědomění si ztráty dítěte. Podrobnější informace o vhodné podpoře rodičů během umírání dítěte se dočtete v následující kapitole. (Fendrychová, Borek a kol., 2007, s. 180, 181)

5.3 Pečující personál

Na neonatologické jednotce intenzivní péče pracuje řada profesionálů ve svém oboru.

Většina z nich je v trvalém kontaktu s předčasně narozeným dítětem. Zejména to jsou dětští lékaři, neonatologové a zdravotní sestry či porodní asistentky, které jsou speciálně školeny pro práci na novorozenecké jednotce intenzivní péče. (Sobotková, 1996) Práce na tomto oddělení totiž vedle péče o nemocné novorozence obnáší také obsluhu vysoce specializované technologie. (Fendrychová, Borek a kol., 2007, s. 161) Z tohoto důvodu je po sestrách požadováno postgraduální vzdělávání, které je organizováno Národním centrem ošetřovatelství a nelékařských zdravotnických oborů (NCONZO) v Brně a je zakončeno zkouškou pro specialistky v oboru dětská anesteziologie, resuscitace a intenzivní péče. (Novák, 2008, s. 6)

Vedle neonatologů a sester, kteří pečují o děti 24 hodin denně, se na těchto odděleních vyskytují i jiní odborníci, kteří s pečujícím personálem úzce spolupracují. Jde např.

o specialisty zaměřené na hodnocení centrálního nervového systému a jeho funkcí u dětí nejranějšího věku. Zrak dětí kontroluje pravidelně oftalmolog. Další článek pečujícího týmu tvoří rehabilitační pracovníci, kteří provádí, podle individuálních potřeb dítěte, vhodné masáže a cvičení. Neméně důležitý je dětský psycholog, který sleduje vývoj chování nejmenších dětí. V případě potřeby spolupracují lékaři z nJIP s dalšími úzce specializovanými odborníky, jako jsou například chirurgové nebo kardiologové.

(Sobotková, 1996)

Práce na těchto na specializovaných pracovištích je fyzicky namáhavá, duševně a citově vyčerpávající a vysoce odpovědná. Naopak ale přináší hluboký pocit uspokojení z výsledků takto náročné práce. Podle mého názoru je ošetřující personál vystaven neustálému

psychickému tlaku, proto není nijak překvapivý fakt, naopak se mi zdá být celkem samozřejmý, že mnoho pracovníků nJIP postihuje syndrom vyhoření. Řada výkonů má charakter: „ buď se mi to podaří a bude dobře, anebo ne a pak dítě zemře“. Právě tento trvalý tlak je častou příčinou, již zmiňovaného syndromu vyhoření.

V první fázi tohoto stavu jsme svědky velké, často až přehnané pracovní aktivity příslušného pracovníka. Varovné je to, že je upřena na některého konkrétního pacienta.

Často jde při tom o nemocného, jehož prognóza je pochybná. Sestra trvá na tom, že se bude ve službách starat právě o něj a děje se tak občas na úkor ostatních pacientů.

Druhá fáze nastává většinou v souvislosti s úmrtím oblíbeného nemocného dítěte.

Zdravotník hledá chyby, klade otázky, kdo to zavinil, obviňuje z nedostatečné péče ostatní personál a často i sebe samého. Není přístupný věcné diskusi, protože „stejně tomu nikdo mimo něj nerozumí“.

Nastupuje třetí fáze, kdy předchozí hyperaktivitu střídá apatie, únava, podrážděnost, odmítání odpovědnosti a často i útěk do nemoci. Syndromem vyhoření „burn - out“ jsou ohroženi zejména mladí pracovníci, kteří se vrhají s nadšením do fascinujícího víru práce na nJIP. Náhle mohou začít pociťovat propast mezi nedostatečnými zkušenostmi, znalostmi

a dovednostmi a představami, jak rychle budou schopni dostát všem nárokům, jež na ně klade pracovní kolektiv, ale i oni sami. Mají náhle strach, zda obstojí – často skrývaný za masku cynismu a suverenity. Neschopnost začátečníka regenerovat síly a nedostatek spánku situaci jen zhoršují. Jde o vážný problém, který může dotyčného poznamenat na celý život a narušit i patřičný chod oddělení. Proto je při příznacích syndromu

„burn - out“ nesmírně důležité nechat pracovníka odpočinout mezi uzdravenými dětmi, což je velice motivující k další náročné práci. Vedoucí pracovníci musí dbát také na to, aby personál nebyl zbytečně přetěžován například počtem hodin v nepřetržité službě či počtem služeb po sobě jdoucích. I tímto způsobem organizace práce a chodu oddělení lze předejít syndromu vyhoření a pracovníkům bude jejich práce přinášet smysl a hluboký pocit uspokojení z výsledků takto náročné práce. (Novák, 2008, s. 26, 27)

6 EDUKACE A PODPORA RODIČŮ PŘEDČASNĚ NAROZENÝCH DĚTÍ

V úvodu nynější kapitoly bych chtěla čtenáře seznámit s pojmy jako edukace, podpora a empatie, které tvoří jádro nejen mé bakalářské práce, ale také základ úspěšné komunikace a spolupráce mezi rodiči předčasně narozených dětí a ošetřujícím personálem jejich potomka.

Edukaci můžeme přeložit jako výchovu či vzdělávání. V ošetřovatelství bývá edukace definována jako výchova nebo výuka pacienta umožňující zvýšení jeho péče o vlastní zdravotní stav a průběh choroby. U pacientů v kritickém stavu, kdy nejsou schopni komunikace, se sestry obracejí s edukací na rodinu nemocného, taktéž je tomu u novorozenců.

Edukaci lze tedy dále definovat jako nedirektivní podporu a pomoc rodině, která usnadňuje orientování se v nové situaci a pomáhá aktivovat vnitřní síly. (Sedlářová, 2008, s. 159) Po seznámení rodičů se zdravotním stavem a prognózou jejich dítěte je v této náročné životní situaci velice důležitá psychická podpora. Pro rodiče předčasně narozených dětí bývá často obtížné navazování citového vztahu k nedonošenému či nemocnému novorozenci. Sestra musí být v tomto důležitém procesu průvodcem a oporou. Základem podpory k vytvoření intenzivnějšího vztahu rodičů k dítěti je umožnění jim novorozence neomezeně navštěvovat. V případě jeho stabilního zdravotního stavu vede rodiče k jemným dotekům nebo jim umožní základní ošetřovatelskou péči. (Fendrychová, Borek a kol., 2007, s. 160) K tomu, aby mohli členové ošetřujícího týmu rodiče předčasně narozených dětí kvalitně edukovat a vhodně podporovat, by se měli umět vžít do situace rodičů. Empatií můžeme tedy rozpoznat situaci vyžadující pomoc, umožňuje lépe porozumět druhému člověku. Porozumět znamená, že pochopíme jeho stav, nebo jeho příčinu s následkem, který může být určitý jeho pocit, myšlenka, postoj nebo psychický stav. Pokud rodiče pochopíme a projevíme jim porozumění, znamená to pro ně pochopení, podporu a nabudou pocitu, že nejsou na tuto velmi těžkou situaci sami. Získáme si tak jejich přízeň a důvěru, motivujeme je k další spolupráci, ale zejména k navazování silnějšímu citovému vztahu k dítěti. (Výrost, Slaměník, 2008, s. 54, 289)

6.1 Zásady a faktory ovlivňující edukaci

Jak jsem již uvedla, edukace je jednou z nejdůležitějších a velmi náročných úloh ošetřovatelství. Vytváří prostor pro osvojení nových poznatků, získání zručnosti, vytváří hodnotové a emociální struktury osobnosti a dosáhnutí pozitivní, očekávané změny chování. Ne vždy je edukace snadná, u členů ošetřujícího týmu je vedle umění vhodné edukace důležité také znát faktory, které edukaci ovlivňují a tímto se je snažit zmírnit, v lepším případě je úplně eliminovat. Tyto faktory se rozdělují na dvě skupiny, a to na faktory napomáhající edukaci a faktory, které edukaci brzdí.

Mezi faktory napomáhající edukaci patří:

 complience – jinými slovy ochota, poddajnost. Projeví se tehdy, když rodiče rozpoznají potřebu učení a chtějí se zapojit do péče o dítě,

 motivace – je totožná s touhou učit se. Vyjadřuje vnitřní pohnutky vedoucí ke změně postoje. Motivace je účinná tehdy, když rodiče cítí potřebu a věří, že tato potřeba bude uspokojená prostřednictvím získání vědomostí,

 pohotovost – je projev motivace v určitém čase, je to připravenost rodičů být informován,

 zpětná vazba – má vztah k uskutečňování vytouženého cíle,

 opakování klíčových pojmů a fakt,

 logicky sestavený edukační materiál respektující zásadu od jednoduššího ke složitějšímu,

 optimální prostředí utvářející podmínky pro edukaci.

Opakem jsou tedy faktory, které překážejí v edukaci:

 psychický stav rodičů – úzkost, nezájem, nedůvěra, apatie, deprese, …

 fyzický stav rodičů – plynoucí z nedostatku spánku, vyčerpání, celkové únavy, …

 kulturní bariéry – kam spadá nedostatečná znalost jazyka či protichůdnost hodnot.

V edukaci je dále velice důležitý přístup, který zahrnuje tyto zásady:

 kontinuitu – logickou a obsahovou návaznost,

 reverzibilitu – každá edukace musí mít zpětnou vazbu,

 jednoznačnost – je potřeba užívat jasné a jednoduché formulace,

 informace podávané od členů edukačního týmu se nesmí lišit,

 přiměřenost a zásada individuálního přístupu – obsah a metody edukace musí odpovídat potřebám, vzdělání a přáním rodičů,

 cílevědomost – každá edukace musí mít jasně vytyčený cíl.

V neposlední řadě zde má vliv i vystupování sestry, její schopnost získat si důvěru rodičů a vytvořit tak komunikaci na úrovni rovnocenného partnera. (Magurová, Majerníková, 2009, s. 48, 49)

Komunikace s rodiči a jejich edukace je doménou sestry, která by měla zahrnovat všechny následující body:

 naučit rodiče komunikační technice, která dítěti nejvíce vyhovuje,

 zdůraznit rodičům možnost a význam fyzického kontaktu pasivní komunikace s dítětem,

 vysvětlit rodičům případná režimová opatření (např. minimální a šetrná manipulace při cerebrálním krvácení),

 vysvětlit rodičům případná pohybová omezení (např. poloha dítěte pouze na zádech při pneumotoraxu),

 vysvětlit rodičům případná dietní omezení (při nutnosti pasterizace mateřského mléka),

 naučit rodiče konkrétní postup nebo výkon (např. správná desinfekce rukou, přebalování, měření tělesné teploty),

 poskytnout rodičům informace o technice krmení dítěte (např. parenterální výživa, krmení stříkačkou, sondou),

 poskytnout rodičům informace o nutnosti užívání léků,

 vysvětlit rodičům nutnou přípravu na vyšetření,

 poskytnout rodičům dostatečné informace o ošetřovacích pomůckách,

 poskytnout rodičům dostatečné informace o možnostech setkání se s rodiči předčasně narozených dětí jako možný způsob lepšího se vypořádání s těžkou situací (sdružení Nedoklubko),

 poskytnout rodičům informace týkající se pouze ošetřování dítěte,

 seznámit rodiče s technikou a přístroji, které dítě monitorují. (Kapounová, 2007, s.

175, 176)

6.2 Komunikace s rodiči předčasně narozených dětí

Komunikace je definovaná jako vzájemná výměna informací. Jde o proces, při kterém působíme na druhé lidi. Působení, ovlivňování druhých lidí může být verbální, neverbální, vědomé a nevědomé. (Čehová, Mellanová, Rozsypalová, 2003, s. 25) Z velké části probíhá komunikace s rodiči předčasně narozených dětí pomocí slov, tudíž verbální komunikace, ovšem neméně důležitá je komunikace neverbální. Dotekem, úsměvem může pečující personál taktéž rodiče povzbudit a podpořit i bez užití slov. Dovednost komunikace s rodiči je vnímána jako součást profesionálního vybavení osobnosti sestry. (Venglářová, Mahrová, 2006, s. 11) Během komunikace je důležité rodičům naslouchat, neskákat jim do řeči. Sestra by měla mluvit pomalu, klidně, stručně a srozumitelně. Měla by mít dostatek času a prostoru na rozhovor. Měla by se snažit poskytnout psychickou, duchovní a spirituální podporu. Neměla by používat mnoho odborné terminologie. (Kelnarová, Matějková, 2009, s. 28)

6.3 Podpora rodičů předčasně narozených dětí

Jak jsem již napsala na začátku této kapitoly, podpora rodičů zdravotnickým personálem je velice důležitá, a poskytuje rodičům psychickou oporu v takto náročné situaci. Navázání citového vztahu mezi nedonošeným či nemocným novorozencem a jeho rodiči může být někdy velice obtížné. Sestra musí být v tomto důležitém procesu průvodcem a oporou.

Základem podpory rodičů k vytvoření intenzivnějšího vztahu k dítěti je umožnění účastnit se péče o jejich dítě, často umožnění základní ošetřovatelské péče jako je přebalování či měření tělesné teploty. Bohužel v praxi se sestry této spolupráci s rodiči mnohdy vyhýbají.

Často při své práci na nJIP bojují s nedostatkem času, proto berou přítomnost rodičů jako další stresový faktor, jelikož komunikace a spolupráce s rodiči bývá obvykle obtížná a vyčerpávající. Někdy se i zdá, že podpora rodičů je až na posledním místě v hierarchii povinnosti sestry přes to, že jde v péči o dítě o jednu z nejzákladnějších věcí. Proto by měl mít každý člen pečujícího týmu osvojené základní principy podpory rodičů předčasně narozených dětí a podle nich se také řídit. Základní principy podpory rodičů říkají, že:

 zdravotní profesionál musí brát rodiče jako partnery v péči o dítě. Pokud se cítí být nadřazeni rodičům, dovolují si je soudit, jsou zkostnatělí a nepřizpůsobiví, není žádná spolupráce možná. Spolupracovat znamená rozdělit si úkoly, pravomoci a odpovědnost.

 pro úspěšnou spolupráci je nezbytná dobrá a efektivní komunikace. Je třeba užívat slova, kterým rodiče rozumějí. Přesvědčit se zda pochopili. Povzbuzovat je k otázkám, informovat, ale neradit a nepoučovat. Jestliže rodiče učiní nějaké rozhodnutí, je třeba ho respektovat. (Fendrychová, Borek a kol., 2007, s. 160, 164)

6.3.1 Podpora rodičů ještě před porodem

Vyskytnou-li se v průběhu těhotenství nějaké komplikace, vždy s sebou přinášejí stres, obavy o osud těhotenství a nejistotu pro oba rodiče. Tento strach se ještě více stupňuje, hrozí-li ženě předčasný porod a z tohoto důvodu musí být hospitalizována. V této podkapitole bych ráda čtenáře seznámila s významem podpory u ženy s hrozícím předčasným porodem a způsoby zmírnění její úzkosti během dlouhodobé hospitalizace.

Nápor na psychiku ženy je tedy velký. U dlouhodobě ležících žen s rizikovou graviditou se mohou vyvinout i psychické změny jako deprese, častý pláč, regrese, uzavřenost či protesty s agresí, hromadně nazývané jako hospitalismus. Úkolem porodní asistentky, která pečuje o ženy, je vytvoření co nejvíce kladných vlivů v léčebném prostředí, umožnění návštěv, zajištění co nejvíce podnětů a stimulování psychiky ženy. Nejdůležitější jsou však jednotné informace a podpora léčebných vztahů, důvěry ve zdravotnické zařízení a ošetřující personál. (Ratislavová, 2008, s. 33) Z předchozí věty tedy vyplývá, jak důležitá je komunikace mezi pediatry, porodníky, neonatálními sestrami a porodními asistentkami.

Další způsob mírnění strachu a pocitu nejistoty se praktikuje u rodičů, u jejichž dítěte existuje pravděpodobnost, že bude po porodu převezeno na novorozeneckou jednotku intenzivní péče. Nabízí se možnost toto oddělení ještě před porodem navštívit. Rodiče se takto alespoň seznámí s prostředím, do kterého bude jejich dítě přijato. Ne všechny nJIP však tuto návštěvu umožňují a ne všichni rodiče ji absolvují. Nastávající matky v mnohých případech doufají, že nakonec všechno dobře dopadne a tudíž se obávají, že by možnou návštěvou nJIP ještě mohly „neštěstí“ přivolat. (Fendrychová, Borek a kol., 2007, s. 162) Většina žen je v tomto období citově nevyrovnaná a proto empatické chování a psychická podpora od ošetřujícího personálu je více než žádoucí.

6.3.2 Podpora rodičů v průběhu návštěv na novorozenecké jednotce intenzivní péče Narodí-li se dítě předčasně a je-li hospitalizováno na novorozenecké jednotce intenzivní péče, většina rodičů při jeho první návštěvě pociťuje zármutek a šok. Vedle těchto emocí se u nich také projevuje úzkost, pocit opuštění, stud, popření a beznaděj. Naprosto běžný a samozřejmý je strach z toho, co přijde a jaké to bude mít následky. Rodiče v tomto náročném období potřebují dostat co nejvíce informací, i když ne vždy jsou schopni tyto informace vůbec přijmout. Dále očekávají, že zdravotnický personál pozná, jak jim je, a jak se cítí, podpoří je a pomůže jim se přenést přes tuto těžkou situaci. Komunikace s rodiči je tedy nesmírně důležitá a pomáhá k navázání spolupráce. Pečující personál musí informace předávané rodičům neustále opakovat, ujišťovat se, že rodiče všemu rozumí a chápou závažnost situace. Když to zdravotní stav dítěte dovolí je vhodné zahrnutí rodičů do péče o dítě. Pokud je z nějakého důvodu verbální komunikace limitována, měla by se nahradit jinými alternativami, například informačními letáky s danou problematikou či edukujícím videem. Emoce rodičů se v průběhu hospitalizace jejich dítěte mění a procházejí postupně třemi fázemi vývoje:

 naivní důvěřivostí – v tomto období rodiče potřebují informace, ujišťování, pocit bezpečí a psychickou podporu od zdravotnického personálu,

 vystřízlivěním – rodiče se zajímají o péči, která je poskytována jejich dítěti,

 spojenectvím – v této fázi rodiče začínají se sestrami spolupracovat, aby dosáhli plánovaných cílů. Tato fáze pokračuje až do propouštění dítěte.

Jelikož se v současné době čas hospitalizace novorozenců na nJIP neustále zkracuje, mnohdy ani rodiče nemají dostatek času projít zmiňovaným „psychickým“ procesem.

Ve spolupráci s rodiči je důležité, aby sestry uměly rozpoznat, v jaké fázi se právě nacházejí. Nacházejí-li se rodiče ve fázi spojenectví, většinou již u nich převládají pozitivní emoce, komunikace mezi nimi a personálem je na partnerské úrovni a rodiče se těší na propuštění svého dítěte. Ovšem v určitých případech mohou sestry v této fázi u rodičů pozorovat jistou změnu. Může se stát, že rodiče začnou kriticky rozebírat ošetřovatelskou péči a jednotlivé zákroky, což může vyústit až v konflikt s personálem.

Rodiče však jen zkouší opět získat kontrolu a „vlastnictví“ nad životem svého dítěte i svým vlastním. (Fendrychová, Borek a kol. 2007, s. 162, 163)

6.3.3 Podpora rodičů umírajícího dítěte

Všichni budoucí rodiče po zjištění těhotenství očekávají, že bude ukončeno narozením krásného a zdravého dítěte. Odchod z porodnice bez dítěte je pro ně nesnesitelná představa.

Bohužel i takové situace si pro některé rodiče osud připraví. Pokud je dítě hospitalizované na novorozenecké jednotce intenzivní péče a jeho zdravotní stav se zhoršuje, je důležité, aby se informace rodičům poskytovaly co nejčastěji, aby rodiče věděli, co se bude dít v následujících hodinách. (Fendrychová, Borek a kol., 2007, s. 164) Při závažném stavu dítěte je zapotřebí připravit rodiče na jeho možnou smrt. (Borek, 2011, s. 315) Zdravotnický personál by je měl vedle podpory povzbuzovat ke kladení otázek a na tyto otázky posléze trpělivě odpovídat. Rodiče se cítí v tomto období velice osaměle, a proto je důležité, aby cítili, že je někdo s nimi, někdo kdo ví, jak jim je. (Fendrychová, Borek a kol., 2007, s. 164) V komunikaci zdravotníka s rodiči je důležité, aby byly informace předávány věcně, otevřeně a realisticky. Personál pečující o dítě by měl v komunikaci s rodiči šetřit přílišným optimismem, ovšem vždy by měl nechat určitý prostor pro naději. (Novák, 2008, s. 24, 25) Jestliže dojde k úmrtí dítěte, je to jedna z nejhorších situací, kterou může rodina prožít. Ocitá se v šoku a hlubokém zármutku, zejména zemře-li jejich dítě, když rodiče nejsou přítomni. (Fendrychová, Borek a kol., 2007, s. 164) Informaci o smrti dítěte musí lékař rodičům podat co nejdříve. Nejlépe by tak učinit měl ten, který dítě ošetřoval, kterého rodiče znají a důvěřují mu. Je třeba vysvětlit srozumitelně příčinu úmrtí a umožnit rodičům rozloučení s dítětem, pokud si to přejí. V současné době je stále častější, že rodiče si i mrtvé dítě chovají, sami si ho omyjí, obléknou a rozloučí se s ním. Mnohé matky, které své dítě viděly naposledy živé a po jeho úmrtí jim nebylo umožněno je spatřit, zažívají dlouhodobě pocity prázdnoty, pocity čehosi neukončeného a nenaplněného. (Borek, 2011, s. 315) V opačném případě jsou rodiče přítomni až do poslední chvíle a jsou s dítětem i v okamžiku umírání. Povinností pečujícího personálu je zajistit jim soukromí, aby nebyli rušeni, ale aby věděli, že mohou kdykoliv přivolat pomoc. Ve většině případů je matkám umožněno mít své dítě v náručí až do jeho posledního výdechu. Mohou si pořídit fotografii dítěte a rozloučit se s ním. Ošetřující tým by měl oba rodiče psychicky podpořit, ale zároveň ne příliš rychle utěšovat nebo se snažit je rozptýlit. Důležité je chránit prožití smutku pro následné lepší vyrovnání se s takto velkou ztrátou. (Fendrychová, Borek a kol., 2007, s. 181)

7 ETIKA V OŠETŘOVATELSTVÍ

V závěru teoretické části práce bych chtěla čtenáře seznámit s etikou, především tedy s etikou vztahující se k ošetřovatelství. Tato vědecká disciplína se užívá pro zkoumání morálních obsahů, předpokládá, že jsme rozumné bytosti, a že svobodná a rozumná volba je nezbytnou podmínkou morální odpovědnosti. (Kutnohorská, 2007, s. 11) Etické je tedy něco, „co by mělo být“. Často bývá etika definována jako věda o mravnosti, která poskytuje teoretické přístupy pro etické chování. Jako pojem je nadřazena morálce a jejím předmětem je zkoumání zákonitostí mravního chování jak jednotlivců, tak společnosti.

(Novák, 2008, s. 11) Morálka je představována systémem pravidel a norem, které určují chování a jednání lidí. Každý obor lidské činnosti má svou morálku a jinak tomu není ani v ošetřovatelství. Morálka v ošetřovatelství je tedy to, co se dotýká dobra a prospěchu nebo škody a ublížení pacientovi. (Kutnohorská, 2007, s. 12) Etika v ošetřovatelství vychází z cílů současného ošetřovatelství, které byly definovány v programu Zdraví pro všechny v 21. století. V souladu s programem byly definovány následující cíle ošetřovatelství:

 vytvořit z člověka aktivního účastníka starajícího se o vlastní zdraví,

 maximalizovat lidský potencionál v péči o sebe samého,

 realizovat prevenci onemocnění,

 snižovat negativní vliv onemocnění na celkový zdravotní stav člověka,

 hledat a uspokojovat potřeby lidí s poškozeným zdravím. (Magurová, Majerníková, 2009, s. 77)

Za důležité dále považuji ve stručnosti zmínit pojem lékařská deontologie, který zahrnuje povinnosti zdravotníků k nemocným, k příbuzným, ale i k sobě navzájem. Jelikož podobně jako etika je založena na principech morálky. (Čech, 2006, s. 87)

7.1 Etika v neonatologii

Jak jsem již uvedla v předchozích kapitolách práce, díky pokroku ve využití vědy a techniky dnes není problémem udržet při životě i těžce nezralé novorozence. Vysoká úroveň chirurgie dále umožňuje přežití dětí s vrozenými vadami, které byly ještě donedávna neslučitelné se životem. Rozvoj intenzivní péče v neonatologii tedy na jedné straně snížil novorozeneckou úmrtnost, ale na straně druhé i s prohlubováním diagnostických a léčebných postupů zůstává určitý počet sice přeživších, ale primárně

postižených. (Borek, 2001, s. 316) U dětí s porodní váhou nižší než 1000 gramů je to rovných 40 %, z toho 20 % dětí je postiženo těžce (dětská mozková obrna, mentální retardace, slepota) a 20 % dětí je postiženo lehce, kde jde nejčastěji o poruchy zraku či lehké mozkové dysfunkce. (Kantor, 2009, online) Již z tohoto textu si lze snadno odvodit dva okruhy otázek, se kterými se sestra při své práci na novorozenecké jednotce intenzivní péče setkává nejčastěji. A jde tedy o otázky:

 je nutné vždy zahajovat vysoce specializovanou léčbu na nJIP u těžce nezralých nebo poškozených novorozenců?

 je možno ukončit tuto péči v případech, kdy není naděje na přežití jinak než za cenu udržování života pouze pomocí přístrojů či nákladných léků, bez atributu lidské osobnosti, za cenu utrpení novorozence i jeho okolí?

Obě tyto otázky nejsou uspokojivě zodpovězeny ani u nás, ani v zahraničí. Určitým vodítkem při rozhodování a řešení těchto situací může být:

 rozhodnutí musí být v souladu se současnými poznatky lékařské vědy,

 rozhodnutí musí být učiněno kvalifikovanými odborníky,

 v plném rozsahu musí zůstat zachována bazální péče. (Borek, 2001, s. 316) 7.1.1 Nejčastější etické problémy v neonatologii

I pro laika je zřejmé, že v oblasti neonatologie se nabízí mnoho eticky diskutabilních témat.

V této podkapitole uvedu ty, se kterými se ošetřující personál na novorozeneckých jednotkách intenzivní péče setkává nejčastěji:

Právo novorozeného dítěte na život

Jedním z nejjednodušších a přitom nejdiskutovanějších témat neonatologie je právo novorozence na život. Současná perinatální úmrtnost v České republice patří mezi nejnižší na světě. O uznání práva na život svědčí i vzestup četnosti narozených dětí s porodní hmotností nižší než 1000 gramů. Zásluhou nových metod a technik se daří zachraňovat i ty děti, které neměly dříve šanci přežít. (Kantor, 2009, online) Etickou otázkou však je, jak kvalitní bude následující život takto narozeného dítěte.

Hranice životaschopnosti

V roce 1994 byla vzájemnou domluvou České neontologické společnosti a České gynekologicko - porodnické společnosti ve shodě se světovým trendem ustanovena hranice viability, tedy reálné životaschopnosti plodu, na 24. týden. Z tohoto faktu vyplývají povinnosti ošetřujícího personálu pro poskytnutí péče. Tato péče musí být realizována dle stupně závažnosti nezralosti či patologie v příslušném perinatologickém centru.

(Fendrychová, 2007, s. 23) Hranice viability není stanovena ve všech státech stejně, například v Japonsku zachraňují novorozence narozené již ve 22. týdnu těhotenství.

K tomuto se nabízí otázka, zdali je etické zachraňovat děti narozené v takto nízkém týdnu těhotenství, protože následná prognóza a kvalita jejich života zřejmě nebude nijak uspokojivá.

Právo na plnohodnotný život

Neonatologie neupírá dětem právo na život bez handicapu. Často je lékařům podsouváno, že zachraňují pouze životy a ne zdraví. Neonatologové tuto skutečnost nezastírají, jsou si vědomi, že nelze všechny děti uchránit od hrozícího postižení, ale argumentují, že je novorozenec během terapie podrobován takovým krokům, které mají případné další postižení zmírnit. (Fendrychová, Borek a kol., 2007, s. 188, 189)

Právo na zahájení intenzivní a resuscitační péče

K tomuto tématu se vztahuje mnoho otázek. V současné době platí následující pravidlo:

na hranici životaschopnosti plodu se přihlíží k přání rodičů (vzhledem k velkému riziku poškození). Vyslovení tohoto přání předchází rozhovor s lékařem. U dětí narozených od 25. týdne těhotenství se resuscitace a intenzivní péče zahajuje vždy. V případě, že se dítě narodí ve 24. gestačním týdnu a rodiče se záchranou jeho života nesouhlasí, poskytne se dítěti tzv. komfort care – novorozenci je poskytnuto teplo, kyslík a důstojné umírání. (Kantor, 2009, online)

Právo na neposkytnutí intenzivní péče

Zde je situace v neonatologii poněkud nepřehledná a zatím se o ní diskutuje na teoretické úrovni. (Fendrychová, Borek a kol., 2007, s. 189) Ovšem v některých případech je léčba kontraindikována a to tehdy, přináší-li více utrpení než prospěchu.

Predikce těžkého celoživotního utrpení je velmi obtížná a je jen několik málo diagnóz, u kterých lze tuto prognózu vyslovit téměř se 100% jistotou. V praxi se neonatologové často setkávají s tím, že dítě leží za velkého utrpení na umělé plicní ventilaci třeba i celé měsíce.

Psychicky tím strádají hlavně samotní rodiče. Dlouhé týdny se chodí na nJIP dívat na to, jak jejich dítě pomalu umírá. Nezbývá jim nic jiného než čekat na to, až se organismus jejich potomka vyčerpá a dítě zemře samo. Toto je jeden z hlavních etických otazníků, které

neonatologům jejich práce přináší. (Kantor, 2009, online) Umírání a smrt

Rodiče mají právo zúčastnit se umírání svého dítěte. Úkolem lékaře je připravit je na tuto neodvratnou situaci, povinností sestry je zajistit důstojné prostředí pro umírání. Pokud s tím matka souhlasí a situace to dovolí, necháme dítě zesnout v její náruči. Je potvrzené, že i dlouhodobé utrpení rodičů je pak mírnější. Rodiče vidí, že jejich dítě zemřelo bezbolestně, že neplakalo a netrpělo. Dítě má právo na zmírnění utrpení a to podáváním dostatečných dávek analgetik. V této náročné situaci je přáním mnohých rodičů křest dítěte. Pokud není možný z časových důvodů v přítomnosti rodičů a kněze, přináší úlevu i křest provedený některým ze zdravotníků. (Kantor, 2009, online)

Právo novorozence na rodiče

Právo na rodiče je jedno z nejzákladnějších práv novorozence. Důležité je udržení a nepřerušení kontaktu matky a dítěte už od samotného porodu, pokud to jejich zdravotní stav dovolí. Dojde-li po porodu k odloučení matky a dítěte, například v případě nutnosti hospitalizace novorozence na neonatologické jednotce intenzivní péče, musí být rodičům umožněny návštěvy jejich dítěte. Oba rodiče mají v tomto případě právo na úplné informace ohledně zdravotního stavu svého dítěte, což pro ně může být někdy velmi náročné. Je důležité vysvětlit jim zdravotní stav novorozence, vždy mluvit pravdu. Lidské a přitom odborné vysvětlení situace vytvoří atmosféru důvěry. (Kantor, 2009, online) Ochrana práv dítěte

Ne vždy je vztah rodičů ke svému dítěti optimální. Mnohdy se dopouštějí drobných, jindy velkých a nepochopitelných prohřešků vůči němu. Jako příklad uvedu jeden z nejčastějších prohřešků a to je kouření během laktace. Ovšem může dojít i k situaci, kdy matka

nesouhlasí s podáním krevní transfuze svému dítěti, i když jde o život ohrožující stav.

Další typ upírání práv dítěte je právo na co nejbezpečnější porod, za který nelze považovat porod v domácích podmínkách bez přítomnosti lékaře nebo zkušené porodní asistentky a bez nutného vybavení. (Kantor, 2009, online)

Práva plodu

I přes zdánlivou jednoduchost se jedná o širokou problematiku, kterou se musí moderní neonatologie zabývat. Může dojít ke konfliktu zájmů plodu a matky, ale také ke konfliktu plodů navzájem. Například nutnost porodu císařským řezem a odmítnutím operace matkou nebo selektivní redukce u vícečetného těhotenství, co představuje ukončení života jednoho ze sourozenců z důvodu fetální abnormality. Tak jako každý člověk, má i plod nárok na moderní péči a citlivý přístup. (Fendrychová, Borek a kol., 2007, s. 191)

II. PRAKTICKÁ ČÁST

8 CÍL PRÁCE

Zjistit, zda jsou rodiče předčasně narozených dětí spokojeni s edukací, komunikací a podporou ošetřujícího personálu na specializovaném pracovišti. Zda má pečující personál rezervy v komunikaci

8.1 Dílčí cíle

1. Zjistit, jak se rodiče předčasně narozených dětí cítí na jednotkách intenzivní péče, popřípadě co by šlo na tomto prostředí vylepšit, aby se cítili lépe.

2. Zjistit, jak často mohou rodiče své předčasně narozené dítě navštěvovat na jednotkách intenzivní péče.

3. Zjistit, zda rodiče předčasně narozených dětí důvěřují ošetřujícímu personálu.

4. Zjistit, zda se rodiče mohou podílet na základní péči o své předčasně narozené dítě.

5. Zjistit, zda jsou informace podávány ošetřujícím personálem rodičům srozumitelné.

9 METODIKA

9.1 Použitá metodika výzkumu

K výzkumu byl použit kvantitativní výzkum. Jako výzkumná technika byla využita metoda dotazníků - viz příloha IV. Dotazník byl anonymní a jeho podstatou bylo zjistit, zda jsou rodiče předčasně narozených dětí dostatečně edukováni a podporování během pobytu dítěte na novorozenecké jednotce intenzivní péče nebo intermediárním oddělení. Dotazník obsahoval otázky uzavřené, polo uzavřené a jedna otázka v závěru byla otevřená. Dotazník byl určen rodičům předčasně narozených dětí. První otázka byla identifikační, která byla orientována na pohlaví respondenta. Další otázky mi posloužily ke zjištění věku, kolikrát žena rodila a v kterém týdnu těhotenství. Pomocí následujících otázek jsem chtěla zjistit, je-li rodičům příjemné specializované pracoviště, kde jejich dítě leží, jestli mohou dítě navštěvovat neomezeně a zda důvěřují personálu, který o nedonošené dítě pečuje. Cílem posledních otázek bylo zjistit, jestli jsou rodiče předčasně narozených dětí spokojeni s edukací, komunikací a podporou personálu na specializovaných pracovištích.

9.2 Charakteristika výzkumu

Výzkum probíhal v termínu 10. – 21. dubna 2012 mezi rodiči předčasně narozených dětí.

Získané výsledky dávají stanovisko ke kvalitě poskytované péče a zejména úrovni edukace rodičů těchto dětí.

Empirický sběr dat je v rámci výzkumného šetření proveden explorační výzkumnou metodou realizovanou technikou dotazníku. (viz Příloha III.)

Objektem dotazníkového šetření je výběrový soubor rodičů předčasně narozených dětí z Ústavu pro péči o matku a dítě v Praze a Krajské nemocnice Tomáše Bati ve Zlíně.

V rámci průzkumu bylo osloveno celkem 40 osob. Výběrový soubor rodičů zastupuje 37 žen a 3 muži.

10 VÝSLEDKY A VYHODNOCENÍ ZÍSKANÝCH DAT

Otázka č. 1: Vaše pohlaví:

Tabulka č. 1: Pohlaví respondentů Pohlaví absolutní četnost relativní četnost

muž 3 7,50 %

žena 37 92,50 %

celkem 40 100,00 %

Graf č. 1: Pohlaví respondentů

Komentář: Do výzkumu se zapojily převážně ženy, které tvořily 92,5 % z celého zkoumaného vzorku respondentů. Vzhledem k zaměření tématu je rozložení pohlaví zapojených osob z dotazované skupiny poměrně předvídatelné a pro účely zpracování dat maximálně vyhovující. Zbytek dotázaných tvořili muži (7,5 %), jednalo se o partnery rodících žen.

Otázka č. 2: Do které z uvedených věkových skupin patříte?

Tabulka č. 2: Věkové skupiny Věkové

skupiny absolutní četnost relativní četnost

16 - 20 let 1 2,50 %

21 - 30 let 19 47,50 %

31 - 40 let 20 50,00 %

nad 40 let 0 0,00 %

celkem 40 100,00 %

Graf č. 2: Věkové skupiny

Komentář: Odpovědi této otázky nám udávají přehled, jaká věková kategorie matek/rodiček byla při porodu předčasně narozených dětí nejpočetnější. Nejméně dotazovaných žen dle očekávání rodilo ve věku 16 - 20 let (2,5 %). Ženy ve věku 21 - 30 let tvořily ( 47,5 %) z celkového počtu dotazovaných. Nejpočetnější část žen byla ve věku 31 - 40 let (tj. 50 %). Skupina žen nad 40 let nebyla zastoupena. Na uvedeném vzorku respondentů lze pozorovat dnešní obecný světový trend – ženy rodí stále později, což sebou mnohdy přináší porodní komplikace a zdravotní problémy matek i narozených dětí.

Otázka č. 3: Po kolikáte jste rodila? (rodila vaše partnerka) Tabulka č. 3: Četnost porodů Četnost porodů absolutní četnost relativní četnost

jeden 27 67,50 %

dva 11 27,50 %

tři 2 5,00 %

více než tři 0 0,00 %

celkem 40 100,00 %

Graf č. 3: Četnost porodů

Komentář: Nejpočetnější skupinou jsou prvorodičky, které zastupuje ve zkoumaném vzorku respondentů 27 žen (tj. 67,5 % z celkového počtu dotazovaných). 11 žen (tj. 27,5

%) již rodilo podruhé a 2 ženy rodily potřetí (tj. 5 %). Více než třikrát nerodila žádná z dotazovaných žen (0 %).

Otázka č. 4: Uveďte prosím týden těhotenství, ve kterém se narodilo vaše dítě?

Tabulka č. 4: Týden gestace Uveďte prosím týden těhotenství, ve kterém

se narodilo vaše dítě? absolutní četnost relativní četnost

24. - 27. týden gestace 8 20,00 %

28. - 31. týden gestace 11 27,50 %

32. - 35. týden gestace 21 52,50 %

36. - 37. týden gestace 0 0,00 %

celkem 40 100,00 %

Graf č. 4: Týden gestace

Komentář: Všechny porody u sledovaných žen zapojených do výzkumu byly předčasné – tzn. byly uskutečněny před 38. týdnem gestace. Nejméně žen rodilo ve 24. – 27. týdnu těhotenství (tj. 20 % z celkového počtu dotazovaných žen). Ve 28. - 31. týdnu rodilo 11 žen (27,5 %). Více jak polovina, tj. 21 žen, rodila ve 32. – 35. týdnu těhotenství (52,5 %).

V případě předčasných porodů jsou na tom vždy po zdravotní stránce lépe ty děti, které se přibližují vyžšímu gestačnímu termínu porodu. Čím je porod předčasnější, tím více podpory a edukace zároveň vyžaduje rodina narozeného dítěte.